Un ensayo clínico descentralizado para promover la atención basada en la evidencia para pacientes desatendidos con neurofibromatosis 1

Antecedentes: la mayoría de las personas con neurofibromatosis 1 (NF1) en los Estados Unidos carecen de acceso a clínicas especializadas en NF1 y, en consecuencia, no reciben atención alineada con las recomendaciones nacionales. Para abordar esta brecha en la atención, los investigadores están evaluando dos intervenciones para determinar cuál ayuda a las personas a obtener los exámenes de salud recomendados relacionados con la NF1 en su visita anual de bienestar con un proveedor de atención primaria.

Métodos: Los participantes (pacientes adultos o padres) que se inscriban en el estudio completarán las evaluaciones de la encuesta de referencia antes de su visita al PCP y luego serán asignados al azar a uno de dos grupos. Ambos grupos recibirán cartas, una para ellos y otra para su médico, que describen las recomendaciones de atención para la NF1. Después de asistir a su visita anual de bienestar, a todos los participantes se les pedirá que completen una encuesta de seguimiento. También se pedirá a una pequeña submuestra de participantes que realice una entrevista cualitativa.