Programme de soutien virtuel entre pairs pour les soignants de MND

Contexte/portée Il est de plus en plus reconnu que la prestation de soins familiaux est un grave problème de santé publique nécessitant des interventions de soutien. Les aidants familiaux jouent un rôle essentiel dans le maintien d'un environnement stable permettant aux personnes atteintes d'une maladie du motoneurone (MND) qui dépendent de la technologie de vivre à la maison. Les soignants familiaux peuvent éprouver un fardeau exceptionnel et une baisse significative du bien-être psychologique en raison de la nature rapide et progressive du MND avec des effets profondément débilitants et des besoins de soutien intensifs. La dépendance à la technologie d'assistance ajoute un niveau supplémentaire de complexité à la prestation de soins familiaux en raison de la nécessité d'apprendre à utiliser et à dépanner les dispositifs médicaux, à former d'autres soignants et à négocier des rendez-vous avec de nouvelles spécialités au sein du système de santé.

Malgré l'impact reconnu de la prestation de soins pour les personnes atteintes de MND, les données sont rares quant aux interventions efficaces qui fournissent un soutien pratique et psychosocial direct. La difficulté d'accès au soutien peut augmenter la détresse psychologique. À mesure que le fardeau des soins augmente en raison de la progression de la maladie et de la dépendance croissante à la technologie, l'accès aux réseaux de soutien informels existants peut diminuer. Le soutien par les pairs en ligne utilisant des modalités virtuelles est une forme de soutien flexible et peu coûteuse. Les pairs, les personnes qui ont connu le même problème de santé et qui ont des caractéristiques similaires à celles des bénéficiaires de soutien, peuvent être une source clé de soutien émotionnel, informationnel et affirmatif. Le soutien par les pairs améliore le bien-être psychologique des soignants de personnes atteintes de maladies telles que la démence, le cancer et les lésions cérébrales. Bien qu'il existe des programmes de soutien par les pairs pour les aidants familiaux des personnes atteintes de MND, les données quant à leur efficacité sont limitées. Par conséquent, nous avons développé un programme de soutien par les pairs en ligne, terminé des tests bêta et d'utilisabilité et proposons maintenant de tester l'effet sur le bien-être psychologique et le fardeau des soignants.

Objectif/question(s) de recherche Objectif général : déterminer l'efficacité d'un programme de soutien par les pairs en ligne de 12 semaines sur la santé psychologique et le fardeau des aidants familiaux.

Question de recherche principale :

Quel est l'effet du programme de soutien par les pairs en ligne sur la détresse psychologique mesurée à l'aide de l'échelle d'anxiété et de dépression hospitalière (HADS) ?

Questions de recherche secondaires :

1. Quel est l'effet sur l'affect positif, le fardeau de l'aidant, la maîtrise de l'aidant, le gain personnel de l'aidant et l'adaptation ?
2. Comment les participants utilisent-ils le programme (fidélité et portée) ?
3. Quelle est la convivialité et l'acceptabilité perçues ?

Méthodes Les enquêteurs mèneront un essai contrôlé randomisé en groupes parallèles avec des participants alloués à un accès de 12 semaines au programme de soutien par les pairs en ligne ou à un groupe témoin de soins habituels. Les enquêteurs inscriront les aidants naturels d'une personne atteinte de MND qui est référée pour examen ou qui reçoit l'un des éléments suivants

1. ventilation assistée
2. aide à la toux
3. gastroscopie et alimentation entérale

c'est-à-dire, entrer dans la stadification clinique de King Stade 4A : soutien nutritionnel ; ou Stade 4B : assistance respiratoire [51] :

Le programme de soutien entre pairs de 12 semaines comprend :

1. messagerie privée audio, vidéo ou textuelle ;
2. chat hebdomadaire synchrone ;
3. forum de discussion asynchrone ; et
4. ressources informationnelles.

Les enquêteurs recueilleront des données démographiques et de soins, y compris l'échelle d'assistance aux aidants et l'échelle d'impact des soins, et les mesures des aidants (HADS, programme d'affects positifs et négatifs, entretien Zarit Burden, échelle de maîtrise Pearlin, échelle de gain personnel, Brief COPE) au départ et à la fin du programme. .

Les enquêteurs téléchargeront l'utilisation des fonctionnalités du programme de soutien par les pairs en ligne, évalueront la convivialité et mèneront des entretiens semi-structurés pour explorer l'acceptabilité à l'aide du cadre théorique d'acceptabilité.

Pour tester un effet de taille moyenne (d = 0,5), à un niveau de signification de 5 % (bilatéral) avec une puissance de 80 %, 64 participants sont nécessaires dans chaque bras (128 au total). Un ajustement pour 20 % d'attrition nécessite 154 participants.

Résultats proposés L'étude proposée démontrera l'effet d'un programme de soutien par les pairs en ligne sur la détresse psychologique, l'affect positif, le fardeau de la prestation de soins, la maîtrise, le gain personnel et l'adaptation. Les données sur la fidélité du programme permettront aux chercheurs d'évaluer objectivement l'acceptabilité et d'interpréter les résultats de l'étude. Les données sur la convivialité et l'acceptabilité éclaireront l'évolutivité future du programme de soutien par les pairs en ligne en dehors de l'essai, tant au niveau national qu'international, et à d'autres populations d'aidants familiaux.