Virtuális peer-to-peer támogatási program az MND gondozói számára

Háttér/hatókör Egyre jobban felismerik, hogy a családgondozás komoly népegészségügyi probléma, amely támogató beavatkozásokat igényel. A családgondozók alapvető szerepet játszanak a stabil környezet fenntartásában, amely lehetővé teszi, hogy a technológiafüggő motoros neuronbetegségben (MND) szenvedő egyének otthon éljenek. A családgondozók rendkívüli terhet és a pszichés jólét jelentős csökkenését tapasztalhatják az MND gyors és progresszív természete miatt, amely mélyen legyengítő hatásokkal és intenzív támogatási szükségletekkel jár. Az asszisztens technológiától való függés további komplexitást ad a családgondozásban, mivel meg kell tanulni az orvosi eszközök kezelését és hibaelhárítását, más gondozók képzését, valamint az egészségügyi rendszeren belüli új szakterületekre vonatkozó időpontok egyeztetését.

Az MND-ben szenvedő egyének gondozásának elismert hatása ellenére kevés adat áll rendelkezésre olyan hatékony beavatkozásokról, amelyek közvetlen gyakorlati és pszichoszociális támogatást nyújtanak. A támogatáshoz való hozzáférés nehézségei fokozhatják a pszichés szorongást. Ahogy a betegség progressziója és a növekvő technológiai függőség miatt nő a gondozás terhe, csökkenhet a meglévő informális támogató hálózatokhoz való hozzáférés. A virtuális módozatokat használó online társtámogatás rugalmas és alacsony költségű támogatási forma. A társak, az olyan emberek, akik átélték ugyanazt az egészségügyi problémát, és hasonló tulajdonságokkal rendelkeznek, mint a támogatásban részesülők, kulcsfontosságú forrásai lehetnek az érzelmi, információs és megerősítő támogatásnak. A kortárs támogatás javítja a demencia, a rák és az agysérülésben szenvedők gondozóinak pszichológiai jólétét. Bár léteznek kortárs támogató programok az MND-ben szenvedők családgondozói számára, ezek hatékonyságára vonatkozó adatok korlátozottak. Ezért kifejlesztettünk egy online társtámogatási programot, elvégeztük a béta- és a használhatósági teszteket, és most azt javasoljuk, hogy teszteljük a gondozók pszichológiai jólétére és a gondozói terhekre gyakorolt ​​hatást.

Cél/kutatási kérdés(ek) Általános cél: egy 12 hetes online kortárssegítő program hatékonyságának meghatározása a családgondozók pszichológiai egészségére és a gondozói terhekre.

Elsődleges kutatási kérdés:

Milyen hatással van az online kortárssegítő program a kórházi szorongás- és depresszióskála (HADS) segítségével mért pszichológiai stresszre?

Másodlagos kutatási kérdések:

1. Milyen hatással van a pozitív hatásra, a gondozói terhekre, a gondozás mesteri képességére, a személyes haszonra és a megküzdésre?
2. Hogyan használják a résztvevők a programot (hűség és elérés)?
3. Mi az észlelt használhatóság és elfogadhatóság?

Módszerek A vizsgálók párhuzamos csoportos, randomizált, ellenőrzött vizsgálatot végeznek, amelyben a résztvevők 12 hetes hozzáférést kapnak az online társsegítő programhoz vagy egy szokásos gondozási kontrollcsoporthoz. A nyomozók olyan MND-ben szenvedő egyén családgondozóit veszik fel, akit megfontolásra utalnak be, vagy aki az alábbiak valamelyikét kapja

1. asszisztált szellőztetés
2. köhögéssegítő
3. gasztroszkópia és enterális táplálás

azaz a King-féle klinikai stádiumba lépés 4A. szakasz: táplálkozási támogatás; vagy 4B szakasz: légzéstámogatás [51]:

A 12 hetes peer-to-peer támogatási program a következőket tartalmazza:

1. hang-, video- vagy szöveges privát üzenetküldés;
2. szinkron heti chat;
3. aszinkron vitafórum; és
4. információs források.

A nyomozók összegyűjtik a demográfiai és gondozási adatokat, beleértve a Gondozói Segítség Skála és a Gondozási Hatás Skála, valamint a gondozói intézkedések (HADS, pozitív és negatív hatások ütemezése, Zarit Burden interjú, Pearlin Mastery Scale, Personal Gain Scale, Brief COPE) a kiinduláskor és a program befejezésekor. .

A nyomozók letöltik az online társtámogatási program funkcióit, felmérik a használhatóságot, és félig strukturált interjúkat készítenek az elfogadhatóság feltárása érdekében az Elfogadhatóság elméleti kerete alapján.

A közepes méretű hatás (d=0,5) teszteléséhez 5%-os szignifikanciaszinten (2-oldalas) 80%-os erővel, 64 résztvevőre van szükség mindkét karon (összesen 128). A 20%-os lemorzsolódáshoz 154 résztvevő szükséges.

Javasolt eredmények A javasolt tanulmány bemutatja egy online kortárssegítő program hatását a pszichológiai szorongásra, a pozitív hatásra, a gondozási teherre, az elsajátításra, a személyes haszonra és a megküzdésre. A programhűségre vonatkozó adatok lehetővé teszik a vizsgálók számára az elfogadhatóság objektív értékelését és a vizsgálati eredmények értelmezését. A használhatóságra és elfogadhatóságra vonatkozó adatok tájékoztatni fogják az online társtámogatási program jövőbeni skálázhatóságát a kísérleten kívül mind nemzeti, mind nemzetközi szinten, valamint más családgondozói populációk számára.