Virtuelt peer-to-peer-støtteprogram for plejere af MND

Baggrund/omfang Der er voksende erkendelse af, at familiepleje er et alvorligt folkesundhedsproblem, der kræver støttende interventioner. Familieplejere spiller en væsentlig rolle i at opretholde et stabilt miljø, der gør det muligt for personer med motorneuronsygdom (MND), som er teknologiafhængige, at bo hjemme. Familieplejere kan opleve en usædvanlig byrde og et betydeligt fald i psykologisk velvære på grund af MNDs hurtige og progressive karakter med dybt invaliderende virkninger og intensive støttebehov. Afhængighed af hjælpeteknologi tilføjer et yderligere kompleksitetsniveau til familiepleje på grund af behovet for at lære at betjene og fejlfinde medicinsk udstyr, uddanne andre omsorgspersoner og forhandle aftaler med nye specialer inden for sundhedssystemet.

På trods af den anerkendte virkning af pleje for personer med MND, er data sparsomme med hensyn til effektive interventioner, der giver direkte praktisk og psykosocial støtte. Besvær med at få adgang til støtte kan øge psykologisk lidelse. Efterhånden som plejebyrden stiger på grund af sygdomsprogression og stigende teknologiafhængighed, kan adgangen til eksisterende uformelle støttenetværk blive mindre. Online peer-support ved hjælp af virtuelle modaliteter er en fleksibel og billig form for support. Peers, mennesker, der har oplevet det samme sundhedsproblem og har lignende egenskaber som støttemodtagere, kan være en nøglekilde til følelsesmæssig, informativ og bekræftende støtte. Peer-støtte forbedrer psykologisk velbefindende hos pårørende til mennesker med tilstande som demens, kræft og hjerneskade. Selvom der findes peer-støtteprogrammer for familieplejere til mennesker med MND, er data om deres effektivitet begrænsede. Derfor har vi udviklet et online peer-støtteprogram, gennemført beta- og brugervenlighedstest og foreslår nu at teste effekten på pårørendes psykologiske velvære og pårørendebyrden.

Mål/forskningsspørgsmål Overordnet mål: at bestemme effektiviteten af ​​et 12-ugers online peer-støtteprogram på familieplejers psykiske helbred og omsorgsbyrden.

Primært forskningsspørgsmål:

Hvad er effekten af ​​online peer-støtteprogrammet på psykiske lidelser målt ved hjælp af Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)?

Sekundære forskningsspørgsmål:

1. Hvad er effekten på positiv affekt, omsorgsbyrde, omsorgsbeherskelse, omsorgsgivende personlig vinding og mestring?
2. Hvordan bruger deltagerne programmet (troskab og rækkevidde)?
3. Hvad er den oplevede anvendelighed og acceptabilitet?

Metoder Efterforskerne vil udføre et randomiseret kontrolleret parallelgruppeforsøg med deltagere tildelt 12 ugers adgang til online peer-støtteprogrammet eller en sædvanlig plejekontrolgruppe. Efterforskerne vil tilmelde familieplejere til en person med MND, som henvises til overvejelse eller modtager et af følgende

1. assisteret ventilation
2. hostehjælp
3. gastroskopi og enteral ernæring

dvs. at gå ind i King's kliniske stadiefase 4A: ernæringsstøtte; eller trin 4B: åndedrætsstøtte [51]:

Det 12-ugers peer-to-peer-supportprogram omfatter:

1. private lyd-, video- eller tekstbeskeder;
2. synkron ugentlig chat;
3. asynkront diskussionsforum; og
4. informationsressourcer.

Efterforskerne vil indsamle demografiske og omsorgsdata, herunder Caregiver Assistance Scale og Caregiving Impact Scale, og omsorgspersoners foranstaltninger (HADS, Positive and Negative Affect Schedule, Zarit Burden Interview, Pearlin Mastery Scale, Personal Gain Scale, Brief COPE) ved baseline og programafslutning. .

Efterforskerne vil downloade brugen af ​​online peer support programfunktioner, vurdere anvendelighed og gennemføre semi-strukturerede interviews for at udforske acceptabilitet ved hjælp af det teoretiske rammeværk for acceptabilitet.

For at teste for en mellemstor effekt (d=0,5), ved 5 % signifikansniveau (2-sidet) med kraft 80 %, kræves der 64 deltagere i hver arm (128 i alt). Justering for 20 % afgang kræver 154 deltagere.

Foreslåede resultater Den foreslåede undersøgelse vil demonstrere effekten af ​​et online peer-støtteprogram på psykologisk lidelse, positiv påvirkning, omsorgsbyrde, mestring, personlig vinding og mestring. Data om programtroskab vil sætte efterforskerne i stand til objektivt at vurdere accept og fortolke undersøgelsesresultater. Data om anvendelighed og acceptabilitet vil informere fremtidig skalerbarhed af online-peer-støtteprogrammet uden for forsøget både nationalt og internationalt og til andre familier pårørende.