Programa de apoyo virtual entre pares para cuidadores de MND

Antecedentes/alcance Cada vez se reconoce más que el cuidado familiar es un problema grave de salud pública que requiere intervenciones de apoyo. Los cuidadores familiares juegan un papel esencial en el mantenimiento de un entorno estable que permite a las personas con enfermedad de la neurona motora (MND, por sus siglas en inglés) que dependen de la tecnología vivir en casa. Los cuidadores familiares pueden experimentar una carga excepcional y una disminución significativa del bienestar psicológico debido a la naturaleza rápida y progresiva de la MND con efectos profundamente debilitantes y necesidades de apoyo intensivo. La dependencia de la tecnología de asistencia agrega un nivel adicional de complejidad al cuidado familiar debido a la necesidad de aprender a operar y solucionar problemas de dispositivos médicos, capacitar a otros cuidadores y negociar citas con nuevas especialidades dentro del sistema de atención médica.

A pesar del impacto reconocido del cuidado de personas con MND, los datos son escasos en cuanto a intervenciones efectivas que brinden apoyo práctico y psicosocial directo. La dificultad para acceder al apoyo puede aumentar la angustia psicológica. A medida que aumenta la carga del cuidado debido a la progresión de la enfermedad y la creciente dependencia de la tecnología, el acceso a las redes de apoyo informales existentes puede disminuir. El apoyo entre pares en línea utilizando modalidades virtuales es una forma de apoyo flexible y de bajo costo. Los compañeros, personas que han experimentado el mismo problema de salud y tienen características similares a las de los receptores de apoyo, pueden ser una fuente clave de apoyo emocional, informativo y afirmativo. El apoyo entre pares mejora el bienestar psicológico de los cuidadores de personas con enfermedades como demencia, cáncer y lesiones cerebrales. Aunque existen programas de apoyo entre pares para cuidadores familiares de personas con MND, los datos sobre su eficacia son limitados. Por lo tanto, hemos desarrollado un programa de apoyo entre pares en línea, completamos pruebas beta y de usabilidad y ahora proponemos probar el efecto sobre el bienestar psicológico y la carga del cuidador.

Objetivo/pregunta(s) de investigación Objetivo general: determinar la eficacia de un programa de apoyo entre pares en línea de 12 semanas sobre la salud psicológica del cuidador familiar y la carga del cuidador.

Pregunta de investigación principal:

¿Cuál es el efecto del programa de apoyo entre pares en línea sobre la angustia psicológica medida mediante la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS)?

Preguntas de investigación secundarias:

1. ¿Cuál es el efecto sobre el afecto positivo, la carga del cuidador, el dominio del cuidado, la ganancia personal del cuidado y el afrontamiento?
2. ¿Cómo utilizan los participantes el programa (fidelidad y alcance)?
3. ¿Cuál es la usabilidad y la aceptabilidad percibidas?

Métodos Los investigadores llevarán a cabo un ensayo controlado aleatorizado de grupos paralelos con participantes asignados a un acceso de 12 semanas al programa de apoyo de pares en línea o un grupo de control de atención habitual. Los investigadores inscribirán a los cuidadores familiares de una persona con MND que sea remitida para consideración o que reciba alguno de los siguientes

1. ventilación asistida
2. ayuda para la tos
3. gastroscopia y alimentacion enteral

es decir, entrar en la etapa clínica de King Etapa 4A: apoyo nutricional; o Etapa 4B: asistencia respiratoria [51]:

El programa de apoyo entre pares de 12 semanas incluye:

1. mensajería privada de audio, video o texto;
2. chat semanal síncrono;
3. foro de discusión asíncrono; y
4. recursos informativos.

Los investigadores recopilarán datos demográficos y de cuidado, incluida la Escala de asistencia del cuidador y la Escala de impacto del cuidado, y las medidas del cuidador (HADS, Programa de afecto positivo y negativo, Entrevista de Zarit Burden, Escala de dominio de Pearlin, Escala de ganancia personal, COPE breve) al inicio y al finalizar el programa. .

Los investigadores descargarán el uso de las funciones del programa de apoyo entre pares en línea, evaluarán la facilidad de uso y realizarán entrevistas semiestructuradas para explorar la aceptabilidad utilizando el marco teórico de aceptabilidad.

Para probar un efecto de tamaño medio (d=0,5), con un nivel de significación del 5 % (bilateral) con una potencia del 80 %, se requieren 64 participantes en cada brazo (128 en total). El ajuste para el 20% de deserción requiere 154 participantes.

Hallazgos propuestos El estudio propuesto demostrará el efecto de un programa de apoyo entre pares en línea sobre la angustia psicológica, el afecto positivo, la carga del cuidado, el dominio, la ganancia personal y el afrontamiento. Los datos sobre la fidelidad del programa permitirán a los investigadores evaluar objetivamente la aceptabilidad e interpretar los resultados del estudio. Los datos sobre la usabilidad y la aceptabilidad informarán la escalabilidad futura del programa de apoyo entre pares en línea fuera del ensayo, tanto a nivel nacional como internacional, y para otras poblaciones de cuidadores familiares.