Virtuellt peer-to-peer-stödprogram för vårdare av MND

Bakgrund/omfattning Det finns en växande insikt om att familjeomsorg är en allvarlig folkhälsofråga som kräver stödjande insatser. Familjevårdare spelar en viktig roll för att upprätthålla en stabil miljö som gör det möjligt för individer med motorneuronsjukdom (MND) som är teknologiberoende att bo hemma. Familjevårdare kan uppleva en exceptionell börda och betydande nedgång i psykologiskt välbefinnande på grund av MND:s snabba och progressiva karaktär med djupt försvagande effekter och intensiva stödbehov. Beroende av hjälpmedel ger en ytterligare komplexitet till familjeomsorgen på grund av behovet av att lära sig att hantera och felsöka medicinsk utrustning, utbilda andra vårdgivare och förhandla om möten med nya specialiteter inom hälso- och sjukvården.

Trots den erkända effekten av vård för individer med MND, finns det knappa uppgifter om effektiva insatser som ger direkt praktiskt och psykosocialt stöd. Svårigheter att få stöd kan öka psykisk oro. När vårdbördan ökar på grund av sjukdomsprogression och ökat teknikberoende kan tillgången till befintliga informella stödnätverk minska. Online peer-support med virtuella modaliteter är en flexibel och låg kostnadsform av support. Kamrater, personer som har upplevt samma hälsoproblem och har liknande egenskaper som stödmottagare, kan vara en nyckelkälla till känslomässigt, informativt och bekräftande stöd. Kamratstöd förbättrar det psykiska välbefinnandet för vårdgivare till personer med tillstånd som demens, cancer och hjärnskada. Även om kamratstödsprogram för familjevårdare till personer med MND finns, är data om deras effekt begränsade. Därför har vi utvecklat ett online-kamratstödsprogram, genomfört beta- och användbarhetstestning och föreslår nu att testa effekten på vårdgivarens psykiska välbefinnande och vårdgivarbördan.

Syfte/forskningsfrågor Övergripande mål: att fastställa effektiviteten av ett 12-veckors online-kamratstödsprogram på familjevårdarens psykiska hälsa och vårdgivarens börda.

Primär forskningsfråga:

Vilken effekt har online-kamratstödsprogrammet på psykisk ångest mätt med Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)?

Sekundära forskningsfrågor:

1. Vad är effekten på positiv påverkan, vårdgivarens börda, vårdbehärskning, vårdande personlig vinning och coping?
2. Hur använder deltagarna programmet (trohet och räckvidd)?
3. Vad är den upplevda användbarheten och acceptansen?

Metoder Utredarna kommer att genomföra en parallell grupp randomiserad kontrollerad studie med deltagare tilldelas 12 veckors tillgång till online-peer support-programmet eller en vanlig vårdkontrollgrupp. Utredarna kommer att registrera familjevårdare till en individ med MND som remitteras för övervägande eller som får något av följande

1. assisterad ventilation
2. hosthjälp
3. gastroskopi och enteral matning

d.v.s. går in i Kings kliniska stadiestadie Steg 4A: näringsstöd; eller Steg 4B: andningsstöd [51]:

Det 12-veckors peer-to-peer-stödprogrammet omfattar:

1. privata ljud-, video- eller textmeddelanden;
2. synkron chatt varje vecka;
3. asynkront diskussionsforum; och
4. informationsresurser.

Utredarna kommer att samla in demografiska och vårddata inklusive Caregiver Assistance Scale och Caregiving Impact Scale, och vårdgivares åtgärder (HADS, Positive and Negative Affect Schedule, Zarit Burden Interview, Pearlin Mastery Scale, Personal Gain Scale, Brief COPE) vid baslinjen och programmets slutförande. .

Utredarna kommer att ladda ner användningen av online-peer-stödprogrammets funktioner, bedöma användbarheten och genomföra semistrukturerade intervjuer för att utforska acceptansen med hjälp av det teoretiska ramverket för acceptans.

För att testa för en medelstor effekt (d=0,5), vid 5 % signifikansnivå (2-sidig) med kraft 80 %, krävs 64 deltagare i varje arm (128 totalt). För att justera för 20 % avgång krävs 154 deltagare.

Föreslagna resultat Den föreslagna studien kommer att visa effekten av ett online-kamratstödsprogram på psykisk ångest, positiv påverkan, omsorgsbörda, behärskning, personlig vinning och coping. Data om programtrohet kommer att göra det möjligt för utredarna att objektivt bedöma acceptansen och tolka studieresultaten. Data om användbarhet och acceptans kommer att informera om framtida skalbarhet för online-peer-stödprogrammet utanför prövningen både nationellt och internationellt, och till andra familjevårdare.