Virtuelles Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm für Betreuer von MND

Hintergrund/Umfang Es wird zunehmend anerkannt, dass die Pflege von Angehörigen ein ernstes Problem der öffentlichen Gesundheit ist, das unterstützende Interventionen erfordert. Familienbetreuer spielen eine wesentliche Rolle bei der Aufrechterhaltung eines stabilen Umfelds, das es Menschen mit einer Motoneuronerkrankung (MND) ermöglicht, die auf Technologie angewiesen sind, zu Hause zu leben. Die pflegenden Angehörigen können aufgrund der schnellen und fortschreitenden Natur von MND mit zutiefst schwächenden Auswirkungen und intensivem Unterstützungsbedarf eine außergewöhnliche Belastung und einen erheblichen Rückgang des psychischen Wohlbefindens erfahren. Die Abhängigkeit von unterstützenden Technologien erhöht die Komplexität der Familienpflege zusätzlich, da sie lernen müssen, wie medizinische Geräte bedient und Fehler behoben werden, andere Pflegekräfte zu schulen und Termine mit neuen Fachgebieten innerhalb des Gesundheitssystems auszuhandeln.

Trotz der anerkannten Auswirkungen der Pflege von Personen mit MND gibt es nur wenige Daten zu wirksamen Interventionen, die direkte praktische und psychosoziale Unterstützung bieten. Schwierigkeiten beim Zugang zu Unterstützung können die psychische Belastung verstärken. Da die Belastung durch die Pflege aufgrund des Fortschreitens der Krankheit und zunehmender Technologieabhängigkeit zunimmt, kann der Zugang zu bestehenden informellen Unterstützungsnetzwerken abnehmen. Online-Peer-Support mit virtuellen Modalitäten ist eine flexible und kostengünstige Form der Unterstützung. Gleichaltrige, Menschen, die das gleiche Gesundheitsproblem erlebt haben und ähnliche Merkmale wie die Empfänger von Unterstützung aufweisen, können eine wichtige Quelle emotionaler, informativer und bestätigender Unterstützung sein. Peer-Support verbessert das psychische Wohlbefinden von Pflegekräften von Menschen mit Erkrankungen wie Demenz, Krebs und Hirnverletzungen. Obwohl es Peer-Support-Programme für pflegende Angehörige von Menschen mit MND gibt, sind die Daten zu ihrer Wirksamkeit begrenzt. Daher haben wir ein Online-Peer-Support-Programm entwickelt, Beta- und Usability-Tests durchgeführt und schlagen nun vor, die Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden und die Belastung der Pflegekräfte zu testen.

Ziel/Forschungsfrage(n) Gesamtziel: Bestimmung der Wirksamkeit eines 12-wöchigen Online-Peer-Support-Programms auf die psychische Gesundheit und Belastung der pflegenden Angehörigen.

Primäre Forschungsfrage:

Welche Wirkung hat das Online-Peer-Support-Programm auf die psychische Belastung, gemessen mit der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)?

Sekundäre Forschungsfragen:

1. Was ist die Auswirkung auf positive Affekte, Belastung der Pflegekraft, Beherrschung der Pflege, persönlichen Gewinn der Pflege und Bewältigung?
2. Wie nutzen die Teilnehmer das Programm (Treue und Reichweite)?
3. Wie ist die wahrgenommene Benutzerfreundlichkeit und Akzeptanz?

Methoden Die Forscher führen eine randomisierte, kontrollierte Parallelgruppenstudie mit Teilnehmern durch, die 12 Wochen lang Zugang zum Online-Peer-Support-Programm oder einer Kontrollgruppe für die übliche Versorgung erhalten. Die Ermittler werden Familienbetreuer einer Person mit MND einschreiben, die zur Prüfung überwiesen wird oder eine der folgenden Behandlungen erhält

1. assistierte Beatmung
2. Hustenhilfe
3. Gastroskopie und enterale Ernährung

d.h. Eintritt in Kings klinische Stadienstufe 4A: Ernährungsunterstützung; oder Stadium 4B: Atemunterstützung [51]:

Das 12-wöchige Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm beinhaltet:

1. private Audio-, Video- oder Textnachrichten;
2. synchroner wöchentlicher Chat;
3. asynchrones Diskussionsforum; und
4. Informationsquellen.

Die Ermittler sammeln demografische und pflegerische Daten, einschließlich der Caregiver Assistance Scale und Caregiving Impact Scale, und Pflegemaßnahmen (HADS, Positiver und Negativer Affektplan, Zarit Burden Interview, Pearlin Mastery Scale, Personal Gain Scale, Brief COPE) zu Studienbeginn und Programmabschluss .

Die Ermittler werden die Verwendung von Funktionen des Online-Peer-Support-Programms herunterladen, die Benutzerfreundlichkeit bewerten und halbstrukturierte Interviews führen, um die Akzeptanz unter Verwendung des Theoretical Framework of Acceptability zu untersuchen.

Um einen mittelgroßen Effekt (d = 0,5) auf einem Signifikanzniveau von 5 % (zweiseitig) mit einer Power von 80 % zu testen, sind 64 Teilnehmer in jedem Arm erforderlich (insgesamt 128). Bereinigt um 20 % Fluktuation sind 154 Teilnehmer erforderlich.

Vorgeschlagene Ergebnisse Die vorgeschlagene Studie wird die Wirkung eines Online-Peer-Support-Programms auf psychische Belastungen, positive Affekte, Pflegebelastung, Beherrschung, persönlichen Gewinn und Bewältigung zeigen. Daten zur Programmtreue werden es den Ermittlern ermöglichen, die Akzeptanz objektiv zu beurteilen und die Studienergebnisse zu interpretieren. Daten zur Verwendbarkeit und Akzeptanz werden die zukünftige Skalierbarkeit des Online-Peer-Support-Programms außerhalb der Studie sowohl national als auch international und auf andere Gruppen von pflegenden Angehörigen informieren.