Virtuelt peer-to-peer-støtteprogram for pleiere av MND

Bakgrunn/omfang Det er økende erkjennelse av at familieomsorg er et alvorlig folkehelseproblem som krever støttende intervensjoner. Familieomsorgspersoner spiller en viktig rolle i å opprettholde et stabilt miljø som gjør det mulig for personer med motorneuronsykdom (MND) som er teknologiavhengige å bo hjemme. Familieomsorgspersonene kan oppleve eksepsjonell belastning og betydelig nedgang i psykologisk velvære på grunn av MNDs raske og progressive natur med dypt svekkende effekter og intensive støttebehov. Avhengighet av hjelpeteknologi gir et ekstra kompleksitetsnivå til familieomsorgen på grunn av behovet for å lære å betjene og feilsøke medisinsk utstyr, lære opp andre omsorgspersoner og forhandle avtaler med nye spesialiteter innen helsevesenet.

Til tross for den anerkjente effekten av omsorg for personer med MND, er det knappe data om effektive intervensjoner som gir direkte praktisk og psykososial støtte. Vanskeligheter med å få støtte kan øke psykiske plager. Ettersom omsorgsbyrden øker på grunn av sykdomsprogresjon og økende teknologiavhengighet, kan tilgangen til eksisterende uformelle støttenettverk reduseres. Online peer-støtte ved bruk av virtuelle modaliteter er en fleksibel og rimelig støtteform. Peers, personer som har opplevd det samme helseproblemet og har lignende egenskaper som støttemottakere, kan være en nøkkelkilde til emosjonell, informativ og bekreftende støtte. Kollegastøtte forbedrer psykologisk velvære for omsorgspersoner til personer med tilstander som demens, kreft og hjerneskade. Selv om det eksisterer peer-støtteprogrammer for familieomsorgspersoner til personer med MND, er data om deres effektivitet begrenset. Derfor har vi utviklet et nettbasert peer-støtteprogram, fullført beta- og brukervennlighetstesting og foreslår nå å teste effekten på omsorgspersonens psykiske velvære og omsorgsbyrden.

Mål/forskningsspørsmål Overordnet mål: å bestemme effektiviteten av et 12-ukers online peer-støtteprogram på familieomsorgens psykiske helse og omsorgsbyrden.

Primært forskningsspørsmål:

Hva er effekten av det elektroniske peer-støtteprogrammet på psykiske plager målt ved hjelp av Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)?

Sekundære forskningsspørsmål:

1. Hva er effekten på positiv affekt, omsorgsbyrde, omsorgsmestring, omsorgsgivende personlig vinning og mestring?
2. Hvordan bruker deltakerne programmet (troskap og rekkevidde)?
3. Hva er den opplevde brukervennligheten og akseptabiliteten?

Metoder Etterforskerne vil gjennomføre en randomisert kontrollert studie med parallelle grupper med deltakere tildelt 12 ukers tilgang til det elektroniske peer-støtteprogrammet eller en vanlig omsorgskontrollgruppe. Etterforskerne vil registrere familieomsorgspersoner til en person med MND som blir henvist til vurdering eller som mottar noe av følgende

1. assistert ventilasjon
2. hostehjelp
3. gastroskopi og enteral ernæring

det vil si å gå inn i Kings kliniske stadiefase 4A: ernæringsstøtte; eller trinn 4B: pustestøtte [51]:

Det 12-ukers peer-to-peer-støtteprogrammet innebærer:

1. private lyd-, video- eller tekstmeldinger;
2. synkron ukentlig chat;
3. asynkront diskusjonsforum; og
4. informasjonsressurser.

Etterforskerne vil samle inn demografiske og omsorgsdata, inkludert Caregiver Assistance Scale og Caregiving Impact Scale, og omsorgsgivertiltak (HADS, Positive and Negative Affect Schedule, Zarit Burden Interview, Pearlin Mastery Scale, Personal Gain Scale, Brief COPE) ved baseline og programavslutning. .

Etterforskerne vil laste ned bruk av nettbaserte peer-støtteprogramfunksjoner, vurdere brukervennlighet og gjennomføre semistrukturerte intervjuer for å utforske akseptabilitet ved å bruke det teoretiske rammeverket for akseptabilitet.

For å teste for en middels størrelse effekt (d=0,5), ved 5 % signifikansnivå (2-sidig) med kraft 80 %, kreves det 64 deltakere i hver arm (128 totalt). Å justere for 20 % avgang krever 154 deltakere.

Foreslåtte funn Den foreslåtte studien vil demonstrere effekten av et online kollegastøtteprogram på psykiske plager, positiv påvirkning, omsorgsbyrde, mestring, personlig vinning og mestring. Data om programtrohet vil gjøre det mulig for etterforskerne å objektivt vurdere aksept og tolke studieresultater. Data om brukervennlighet og akseptabilitet vil informere om fremtidig skalerbarhet av det elektroniske peer-støtteprogrammet utenfor forsøket både nasjonalt og internasjonalt, og til andre familier med omsorgspersoner.