Évaluation de la mise en œuvre du programme ITV-Pal (ITV-Pal)

L'inclusion de bénévoles à l'équipe dans la prise en charge du patient et de la famille ne cesse d'augmenter. Les demandes de bénévoles par les équipes soignantes augmentent année après année de 5%, atteignant environ 75 demandes reçues en 2019. 85 % de ces demandes sont confiées à un bénévole et les 15 % qui ne sont pas attribués parce que le bénévole n'a pas le profil requis qui répond aux besoins du patient. Ces statistiques montrent, d'une part, le travail important et irremplaçable que les bénévoles offrent dans le soutien social au patient et cela est perçu à la fois par le patient et sa famille qui décident de l'avoir, et aussi par l'équipe de soins qui est consciente de les bienfaits des soins « non professionnels », qui humanisent aussi les soins palliatifs. D'autre part, le bénévole est de plus en plus présent dans notre société et c'est positif, de sorte que plus de personnes offrent leur collaboration et cela « normalise » à son tour leur rôle dans les soins palliatifs.

Bien que les volontaires contribuent des millions d'heures de travail, l'examen de la bibliographie n'a trouvé aucune étude suffisamment robuste pour mériter l'inclusion, et encore moins lorsqu'il s'agit d'associer le volontariat PC et NT. Comme des recherches supplémentaires sont nécessaires sur l'impact de la formation et de l'accompagnement des bénévoles en soins palliatifs, cette étude vise à étudier l'état de l'art de la technophilie et de la technophobie chez les patients, les proches, les bénévoles et les professionnels de la santé en PC, et selon les résultats, mettre en œuvre et évaluer un programme de formation de bénévoles à l'utilisation des nouvelles technologies pour soutenir les patients mourant à domicile et leurs proches.

La meilleure approche pour évaluer le processus de mise en œuvre d'une intervention complexe est la combinaison de méthodes quantitatives et qualitatives. Les mesures quantitatives de base de la mise en œuvre peuvent être combinées avec des données qualitatives approfondies pour fournir une compréhension détaillée du fonctionnement de l'intervention à petite échelle. Utiliser des méthodes quantitatives pour mesurer les variables de processus clés et permettre de tester les mécanismes d'impact pré-hypothétiques et les modérateurs contextuels. Utiliser des méthodes qualitatives pour saisir les changements émergents dans la mise en œuvre, les expériences de l'intervention et les voies causales imprévues ou complexes, et pour générer une nouvelle théorie.

Approche quantitative:

• Essai clinique pragmatique randomisé en grappes pour tester l'efficacité (l'unité de randomisation est le volontaire et l'unité d'analyse est le patient/parent).
• Conception avant-après pour la satisfaction des volontaires et HPC avec l'intervention et sa mise en œuvre pour tester l'efficacité.
• Etude coût-utilité du point de vue du bailleur de fonds avec un horizon temporel d'un an. Une analyse détaillée des coûts comprenant les coûts d'adaptation du cours standard des volontaires au programme ITVPal ainsi que les coûts de recrutement et de formation des volontaires sera effectuée.

Approche qualitative : entretiens (individuels et collectifs) avec HPC, des bénévoles et des informateurs clés des patients/proches pour tester au début le besoin et l'utilité de la NT, et aussi pendant le processus de mise en œuvre pour tester les changements et les expériences.