Valutazione dell'attuazione del programma ITV-Pal (ITV-Pal)

L'inserimento di volontari nell'Equipe nella cura del paziente e della famiglia è in continuo aumento. Le richieste di volontari da parte delle Equipe di Assistenza Sanitaria sono aumentate anno dopo anno del 5%, arrivando a circa 75 richieste pervenute nel 2019. L'85% di queste richieste è assegnato a un volontario e il 15% che non viene assegnato è perché il volontario non ha il profilo richiesto che risponda alle esigenze del paziente. Queste statistiche mostrano, da un lato, l'importante e insostituibile lavoro che i volontari offrono nel supporto sociale al paziente e questo viene percepito sia dal paziente e dai suoi familiari che decidono di averlo, sia dall'Equipe di cura che ne è consapevole i benefici delle cure "non professionali", che umanizzano anche le cure palliative. D'altra parte il volontario è sempre più presente nella nostra società e questo è positivo, per cui più persone offrono la loro collaborazione e questo a sua volta “normalizza” il suo ruolo nelle cure palliative.

Sebbene i volontari contribuiscano con milioni di ore di lavoro, la revisione della bibliografia non ha trovato studi sufficientemente robusti da meritare l'inclusione, e ancor meno quando si associano il volontariato PC e NT. Poiché sono necessarie ulteriori ricerche sull'impatto della formazione e del supporto per i volontari di cure palliative, questo studio intende studiare lo stato dell'arte della tecnofilia e della tecnofobia tra pazienti, parenti, volontari e operatori sanitari in PC e, in base ai risultati, implementare e valutare un programma di formazione dei volontari nell'uso delle nuove tecnologie per sostenere i pazienti che muoiono a casa ei loro familiari.

L'approccio migliore per valutare il processo di attuazione di un intervento complesso è la combinazione di metodi quantitativi e qualitativi. Le misure quantitative di attuazione di base possono essere combinate con dati qualitativi approfonditi per fornire una comprensione dettagliata del funzionamento dell'intervento su piccola scala. Utilizzare metodi quantitativi per misurare le variabili chiave del processo e consentire il test di meccanismi di impatto pre-ipotizzati e moderatori contestuali. Utilizzare metodi qualitativi per catturare i cambiamenti emergenti nell'implementazione, le esperienze dell'intervento e percorsi causali imprevisti o complessi e per generare una nuova teoria.

Approccio quantitativo:

• Studio clinico randomizzato a cluster pragmatico per testare l'efficacia (l'unità di randomizzazione è il volontario e l'unità di analisi è il paziente/parente).
• Progettazione prima-dopo per la soddisfazione dei volontari e HPC con l'intervento e la sua implementazione per testarne l'efficacia.
• Studio costi-utilità dal punto di vista del finanziatore con un orizzonte temporale di un anno. Verrà eseguita un'analisi dettagliata dei costi, compresi i costi per l'adattamento del corso standard per volontari al programma ITVPal, nonché i costi di reclutamento e formazione dei volontari.

Approccio qualitativo: interviste (individuali e di gruppo) con HPC, volontari e informatori chiave di pazienti/parenti per testare all'inizio la necessità e l'utilità delle NT, e anche durante il processo di implementazione per testare cambiamenti ed esperienze.