NICU2HOME+: Illinois családok támogatása

A kutatók azt javasolják, hogy az Affordability Cures Initiative céljait elérjék, és elősegítsék az egészségi egyenlőséget a NICU2HOME+ okostelefon-alkalmazás kifejlesztésével, amelynek célja a NICU-szülők kulturális szempontból megfelelő támogatása az Illinois-i III. szintű NICU-ban, és magában foglalja az EMR-integrációt. A mobiltechnológiák, például a NICU2HOME+ innovatív módot kínálnak a költségek kétféle módon történő csökkentésére. Először is, a tájékozottabb és jobban támogatott szülők, akik magabiztosabbnak és hozzáértőbbnek érzik magukat koraszülöttjeik gondozásában, felkészültebbek lehetnek a korábbi elbocsátásra. Másodszor, költségmegtakarítás érhető el a hazabocsátás után, ha a képzettebb és kompetensebb szülők kisebb valószínűséggel keresik fel nem megfelelően a sürgősségi osztályt vagy csecsemőjük orvosát, mivel tudják, mire számíthatnak, és jobb, hozzáértőbb ellátást tudnak biztosítani babájának. Középpontjában a NICU2HOME+ az adaptív személyre szabás és a szülőközpontú gondoskodás négy „jogát” tudja megvalósítani: a „megfelelő” információ „megfelelő” időben történő eljuttatása a „megfelelő” személyhez a „megfelelő” médiumon keresztül. A javaslat végső célja tehát egy méretezhető, bizonyítékokon alapuló kidolgozás.

A résztvevőket két kutatócsoportra osztják aszerint, hogy mikor született csecsemőjük. Az első csoport, a 2020. június 15. és december 31. között született csecsemők szülei a NICU-ban biztosított szokásos ellátásban részesülnek. A résztvevők második csoportja, a 2021. január 1. és július 31. között született csecsemők szintén megkapják a NICU standard ellátását, és emellett felkérik őket a NICU-hoz és az otthoni gondozáshoz kapcsolódó okostelefonos alkalmazás használatára. A második csoportban való részvételhez okostelefon birtoklása és okostelefonos alkalmazás használatának képessége szükséges.

Ha a résztvevőt besorolták az első csoportba, a vizsgálók azt szeretnék, ha mindkét szülő önállóan vegyen részt a vizsgálatban, és ezért egyéni hozzájárulási űrlapot töltsön ki. A nyomozók azonban elismerik, hogy nem minden családnak lesz két szülője, akik érdeklődnek vagy képesek részt venni a részvételben, és végül egyes családok részvétele csak egy szülőt érint.

A tanulmány részeként a résztvevőket négy felmérés kitöltésére kérik fel. Beadják a felvételkor, a csecsemő NICU-ból való elbocsátásakor, tizennégy nappal a hazabocsátás után és harminc nappal a hazabocsátás után. Azoknál a családoknál, akik hosszabb ideig tartózkodnak a NICU-ban, a vizsgálók két további felmérés elvégzésére kérik a szülőket; egy 30 nappal a felvétel után, egy pedig 60 nappal a felvétel után. Minden felmérés körülbelül öt-tíz percet vesz igénybe. A részvétel fő előnye, hogy ez a kutatás segíthet a jövőben más családok NICU-élményének javításában. A részvétel elsődleges kockázata a titoktartás esetleges elvesztése, de szigorú intézkedések vannak érvényben annak érdekében, hogy ennek valószínűségét minimálisra csökkentsék.

Ezen túlmenően, ha a résztvevők beleegyeznek a beleegyezési űrlap végén található lehetőségbe, a résztvevők meghívást kaphatnak egy külön kutatási interjúra, amelyet a résztvevők NICU-ben való tartózkodása alatt, a csecsemő kórházból való hazabocsátása körül tartanak. , vagy az otthoni átállást követő egy éven belül. Ezeket a fakultatív, önkéntes interjúkat a szülővel egyeztetett időpontban, helyen és módon (telefonon vagy személyesen) végzik. Valamennyi interjút kutató munkatársainkkal készítünk, akiknek tapasztalatuk van a NICU-ban végzettek szüleinek interjúztatásában. Míg a vizsgálók mindkét szülőt részvételre ösztönzik, hogy halljanak a tapasztalatok különbségeiről, végül az egyik vagy mindkét szülő részt vehet. A kutatási interjú célja, hogy jobban megértse a résztvevők tapasztalatait a NICU-ban és otthon, mint egy koraszülött szülője.

A résztvevőket két kutatócsoportra osztják aszerint, hogy mikor született csecsemőjük. Az első csoport, a 2020. július 15. és december 31. között született csecsemők szülei a NICU-ban biztosított szokásos ellátásban részesülnek. A résztvevők második csoportja, a 2021. január 1. és július 31. között született csecsemők szintén megkapják a NICU standard ellátását, és emellett felkérik őket a NICU-hoz és az otthoni gondozáshoz kapcsolódó okostelefonos alkalmazás használatára. A második csoportban való részvételhez okostelefon birtoklása és okostelefonos alkalmazás használatának képessége szükséges.

Ha egy résztvevőt besorolnak az első vagy a második csoportba, a vizsgálók azt szeretnék, ha mindkét szülő önállóan vegyen részt a vizsgálatban, és ezért egyéni hozzájárulási űrlapot töltsön ki. A nyomozók azonban elismerik, hogy nem minden családnak lesz két szülője, akik érdeklődnek vagy képesek részt venni a részvételben, és végül egyes családok részvétele csak egy szülőt érint.

A tanulmány részeként a résztvevőket négy felmérés kitöltésére kérik fel. Beadják a felvételkor, a csecsemő NICU-ból való elbocsátásakor, tizennégy nappal a hazabocsátás után és harminc nappal a hazabocsátás után. Azoknál a családoknál, akik hosszabb ideig tartózkodnak a NICU-ban, a vizsgálók két további felmérés elvégzésére kérik a szülőket; egy 30 nappal a felvétel után és egy 60 nappal a felvétel után. Minden felmérés körülbelül öt-tíz percet vesz igénybe. A részvétel fő előnye, hogy ez a kutatás segíthet a jövőben más családok NICU-élményének javításában. A részvétel elsődleges kockázata a titoktartás esetleges elvesztése, de szigorú intézkedések vannak érvényben annak érdekében, hogy ennek valószínűségét minimálisra csökkentsék.

Ezen túlmenően, ha a résztvevők beleegyeznek a beleegyezési űrlap végén található lehetőségbe, a résztvevők meghívást kaphatnak egy külön kutatási interjúra, amelyet a résztvevők NICU-ben való tartózkodása alatt, a résztvevők csecsemőjének elbocsátása körül tartanak. a kórházból, vagy a résztvevők hazatérését követő egy éven belül. Ezeket a fakultatív, önkéntes interjúkat a szülővel egyeztetett időpontban, helyen és módon (telefonon vagy személyesen) végzik. Valamennyi interjút kutató munkatársainkkal készítünk, akiknek tapasztalatuk van a NICU-ban végzettek szüleinek interjúztatásában. Míg a vizsgálók mindkét szülőt részvételre ösztönzik, hogy halljanak a tapasztalatok különbségeiről, végül az egyik vagy mindkét szülő részt vehet. A kutatási interjú célja, hogy jobban megértsük a résztvevők tapasztalatait a NICU-ban és otthon koraszülött szülőjeként.

Választható interjú:

Az intervenciós tanulmány mellett fakultatív kvalitatív interjúkat is készítenek a résztvevőkkel a maximális variabilitás megközelítését alkalmazva. Az interjúk a következőkre összpontosítanak:

• Az alkalmazás használatával kapcsolatos általános tapasztalataik
• Oktatási tartalom
• Kapcsolat/kommunikáció az alkalmazáson keresztül tágabb családdal/barátokkal
• Elbocsátási készenlét
• Felhatalmazás, az orvosokkal és ápolónőkkel való jobb kommunikáció képessége, valamint a gyermekegészségügyi ellátásban való magabiztos részvétel
• Készen álltam, hogy hazamenjen, és az alkalmazás segített
• Információs, kommunikációs és támogatási igények a NICU-ban való tartózkodás, elbocsátás és azon túl

Ezt az önkéntes interjút a beleegyezéskor ismertetjük a szülőkkel. A titoktartás érdekében minden tantárgy egyedi tanulmányi kódot (PIN-kódot) kap, és az alkalmazásfejlesztéshez gyűjtött összes információ ehhez a számhoz kapcsolódik, nem pedig más azonosítóhoz. Minden azonosítót tartalmazó dokumentumot zárt, biztonságos helyen tárolunk, ahol csak az arra jogosult vizsgálati személyzet (pl. PI, kutatócsoport tagjai) férhetnek hozzá.

Az interjúk hangfelvétellel készülnek. A felvételeket azonosító számmal látják el, és zárt szekrényekben, biztonságos számítógépeken tárolják. A hangfelvételeket átírjuk és jelszóval védett számítógépeken tároljuk. (Az átírt dokumentumokban nem lesznek személyes azonosítók (például nevek).) A felvételek átírása után a hangfájlok törlődnek.

Csak az Authorized Research Personnel listán szereplő személyek férhetnek hozzá az adatokhoz. Minden papíralapú adatot zárt aktákban és helyiségekben tárolunk. Az elektronikus adatokat jelszóval titkosított számítógépeken tárolják, az azonosító adatokat tartalmazó fájlokat pedig egyedi jelszóval védjük. A neveket és elérhetőségeket csak a résztvevőkkel való kapcsolatfelvétel céljából tároljuk. Ezeket az információkat a vizsgálati adatoktól elkülönítve tároljuk, és a kettőt csak egy, jelszóval védett dokumentumban tárolt vizsgálati azonosító köti össze. Az adatgyűjtés befejeztével a fájl törlésével minden név és elérhetőség megsemmisül. Az ehhez a tanulmányhoz gyűjtött összes adatot zárt, biztonságos helyen tároljuk, és minden, ami a kódolás után megsemmisíthető (törölhető, feldarabolható stb.), ott lesz.