Patiëntrespons op immunotherapie met behulp van Spliceosome Mutational Markers (PRISMM) (PRISMM)

Dit is een niet-therapeutisch onderzoek, wat betekent dat terwijl Johns Hopkins een behandelingsaanbeveling geeft op basis van de genetische informatie van de deelnemers, de deelnemers en de oncoloog van de deelnemers uiteindelijk zullen beslissen wat ze gaan doen, en dat de oncoloog van de deelnemers de dagelijkse zorg van de deelnemers zal volgen terwijl op therapie. Deelname houdt in dat de onderzoekers toegang krijgen tot het sequentierapport en de medische dossiers van de deelnemers, dat er een bloedmonster wordt afgenomen (ongeveer 8 eetlepels) bij aanvang en mogelijk opnieuw na drie maanden, en dat vragenlijsten worden beantwoord. Als deelnemers deelnemen aan het onderzoek, zal een panel van experts (Johns Hopkins Molecular Tumor Board) de door de deelnemers ingevoerde genetische informatie beoordelen en een beslissing nemen over de behandelingsaanbeveling. Bloed zal bij aanvang worden verzameld, ongeacht welke behandeling wordt aanbevolen. Als immunotherapie wordt aanbevolen, kunnen de onderzoekers na 3 maanden opnieuw bloed afnemen. Deelnemers en de oncoloog van de deelnemer beslissen uiteindelijk of deelnemers doorgaan met de aanbevolen behandeling of niet; de aanbeveling van Johns Hopkins is op geen enkele manier bindend. De oncoloog van de deelnemer gaat door met de gebruikelijke zorg volgens de standaardpraktijken terwijl de deelnemers in therapie zijn. De onderzoekers krijgen gezondheidsinformatie en nemen vragenlijsten af ​​bij de deelnemers en de oncoloog van de deelnemers om te beoordelen hoe het met de deelnemers gaat tijdens de therapie. De belangrijkste risico's zijn de ongemakken van de bloedafname (die naar verwachting klein en niet blijvend zijn), verveling door het invullen van vragenlijsten en het risico dat informatie bekend wordt bij mensen buiten het onderzoek. Deelnemers kunnen al dan niet direct profiteren van deelname aan het onderzoek en er is geen betaling voor deelname.