Kvalitativ studie i pasienter med genodermatose og helsepersonell om reproduktiv rådgivning

Målet med denne observasjonsstudien er å forstå perspektivene og behovene til pasienter med genodermatose og deres partnere som ønsker å få barn, angående deres beslutningsprosess og deres vurdering av reproduktive alternativer. I tillegg har etterforskerne som mål å undersøke kunnskapsnivået og perspektivene til helsepersonell (som kliniske genetikere, hudleger og andre involverte klinikere), og ønsker å undersøke i hvilken grad pasienter og deres partnere er godt informert om disse reproduktive alternativene. For å oppnå dette vil etterforskerne gjennomføre individuelle semistrukturerte kvalitative intervjuer med deltakere berørt av genodermatoser (og deres partnere) og med helsepersonell.