Częstość występowania i wpływ depresji i lęku na mukowiscydozę (ADMPE-2)

Liczne badania wykazały, że pacjenci z chorobami przewlekłymi są narażeni na zwiększone ryzyko depresji i lęku. W dużych, dobrze kontrolowanych badaniach epidemiologicznych wskaźniki depresji w populacjach medycznych wahały się od 17% do 50% w porównaniu z 5% do 17,5% w populacjach zdrowych. Opisując próbę opartą na społeczności, Wells i współpracownicy doszli do wniosku, że osoby z przewlekłymi schorzeniami mają również 41% wzrost ryzyka wystąpienia zaburzeń psychicznych.

U pacjentów z chorobami przewlekłymi wykazano, że depresja i lęk mają bezpośrednie i pośrednie konsekwencje dla wyników zdrowotnych, co zostało omówione w niedawnym konsensusie ATS/ERS dotyczącym rehabilitacji oddechowej. Pacjenci z depresją w mniejszym stopniu przestrzegają zaleceń lekarskich, rzadziej przestrzegają reżimów dietetycznych, częściej odwołują lub opuszczają wizyty w przychodni, zgłaszają gorsze funkcjonowanie w kilku dziedzinach jakości życia, częściej korzystają z opieki zdrowotnej i zwiększają koszty opieki zdrowotnej, a także są bardziej mogą angażować się w ryzykowne zachowania, takie jak palenie, picie i zażywanie narkotyków.

Do tej pory badania wpływu depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą były ograniczone do małych rozmiarów próbek, prób wygodnych, które mogą dostarczać tendencyjnych szacunków częstości objawów, oraz stosowano miary, które mylą objawy depresji z objawami choroby przewlekłej . Biorąc pod uwagę znaczenie identyfikacji i leczenia tych objawów oraz ich implikacje dla długoterminowych wyników zdrowotnych, w obecnym badaniu proponuje się przeprowadzenie pierwszego ogólnokrajowego badania rozpowszechnienia depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą i rodziców-opiekunów. Ponadto planujemy zbadać wpływ tych objawów psychologicznych na wyniki zdrowotne, takie jak zaostrzenia płucne i stan odżywienia.

1. Lęk i depresja są powszechne w mukowiscydozie, ale ich dokładna częstość występowania nie jest znana.

   Cel szczegółowy 1: Oszacowanie częstości występowania depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą w wieku od 14 do 17 lat oraz rodziców opiekunów tych nastolatków

   W jednym z nielicznych badań dzieci i młodzieży w wieku szkolnym z mukowiscydozą odsetek depresji wahał się od 11% do 14,5%, w przeciwieństwie do 2-6% w ogólnej populacji pediatrycznej. Opublikowane wskaźniki lęku wahały się od 5% do 9%, co może być zbliżone do ogólnej populacji dzieci. Ponadto częstość występowania depresji u rodziców-opiekunów jest również wysoka w porównaniu z rodzicami zdrowych dzieci. W wieloośrodkowej próbie interwencyjnej przestrzegania zaleceń, przeprowadzonej na 88 rodzicach małych dzieci z mukowiscydozą w wieku od 1 do 11 lat, 29% rodziców uzyskało wyniki w zakresie klinicznym na narzędziu do badania depresji. Jest to podobne do badania napięcia ról u rodziców małych dzieci z mukowiscydozą, w którym 36,4% objawów depresyjnych matek mieściło się w zakresie klinicznym. Co więcej, jeszcze wyższe wskaźniki depresji odnotowano w badaniu rodziców wkrótce po postawieniu diagnozy, przy czym 64% matek i 43% ojców uzyskało wyniki w zakresie klinicznym.

   Wcześniejsze szacunki częstości występowania depresji i lęku u pacjentów z mukowiscydozą były utrudnione przez poważne ograniczenia metodologiczne, takie jak mała liczebność próby, dobór próby dla wygody, który jest potencjalnie stronniczy, oraz stosowanie diagnostycznych narzędzi przesiewowych, które przypisują objawy somatyczne zaburzeniu depresyjnemu, które może być spowodowane przewlekłą chorobą, taką jak mukowiscydoza (np. zmęczenie). Co więcej, badania depresji i lęku w populacjach dzieci z mukowiscydozą nie uwzględniały różnic rozwojowych i płciowych w depresji, które pojawiają się w populacji ogólnej w okresie dojrzewania.

2. Identyfikacja pacjentów i rodziców zagrożonych depresją i zaburzeniami lękowymi jest ważna, ale czynniki ryzyka w populacji mukowiscydozy nie są znane.

   Cel szczegółowy 2: Identyfikacja czynników ryzyka związanych z objawami depresji i lęku.

   To badanie było przekrojowe, co uniemożliwiło autorom rozróżnienie, czy objawy psychologiczne poprzedzały, czy następowały po statusie zatrudnienia pacjentów, ani w jaki sposób którykolwiek z nich mógł być związany ze zmianami w wynikach zdrowotnych.

3. Lęk i depresja prawdopodobnie prowadzą do gorszych wyników klinicznych w mukowiscydozie, ale nie zostało to ocenione.

Cel szczegółowy 3: Ocena wpływu depresji i lęku na wyniki zdrowotne (w szczególności liczbę zaostrzeń i hospitalizacji, FEV1 i pomiary żywieniowe) w ciągu kolejnego roku.

Istnieje duża zmienność w postępie choroby u pacjentów z mukowiscydozą, co znajduje odzwierciedlenie w rozkładzie wieku w chwili rozpoznania, funkcji płuc związanej z wiekiem i wieku w chwili śmierci (Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry, 2004). Ta zmienność jest częściowo wyjaśniona mutacjami CFTR i modyfikatorami genów, ale czynniki środowiskowe i socjodemograficzne oraz różnice w stosowaniu różnych interwencji zdrowotnych mają równie lub większe znaczenie w wyjaśnianiu tej zmienności wyników zdrowotnych.