Combinando biomarcadores e soluções de telessaúde para fornecer em casa e na comunidade medicina de precisão para o membro superior em crianças com hemiplegia devido a acidente vascular cerebral (CATCH-HEMI)

As causas etiológicas do AVC em crianças são múltiplas e compreendem fatores genéticos e epigenéticos, mas não existem preditores confiáveis ​​para estratégias de prevenção ou tratamento. A variação fenotípica das características clínicas impõe vários desafios à aplicação da medicina de precisão no AVC, tornando uma simples avaliação do risco genético apenas parcialmente informativa numa base individual. A elevada incidência e prevalência, aliadas à elevada heterogeneidade da etiologia e dos perfis fenotípicos, candidatam o AVC na infância como uma das principais doenças da infância que necessita de uma abordagem de Medicina Personalizada (MP). Os princípios orientadores da PM no AVC em adultos sublinham, de facto, a necessidade de identificar, valorizar, organizar e analisar a multiplicidade de variáveis ​​obtidas de cada indivíduo para gerar uma abordagem precisa para otimizar o alvo de reabilitação.

A presente proposta visa alterar a atual gestão do cuidado e intervenção de crianças com hemiplegia por acidente vascular cerebral, proporcionando um novo modelo de abordagem transdisciplinar de precisão. O objetivo principal é identificar biomarcadores relevantes provenientes de quatro áreas diferentes (ômica, avaliação clínica, neuroimagem, análise cinemática), a fim de estratificar as crianças e criar um novo modelo específico do paciente com AVC infantil (PSM) para otimizar e adaptar o tratamento de reabilitação. Esta abordagem é altamente solicitada pela necessidade de adaptar o tratamento de reabilitação não apenas com base em estimativas aproximadas de resultados para um determinado plano de tratamento e intervenção, mas na identificação e análise da multiplicidade de variáveis ​​obtidas de cada indivíduo. Além disso, muitos dos dados abrangentes já são recolhidos pelos médicos, mas ainda não são facilmente utilizados, durante projetos anteriores de investigação diagnóstica e/ou de reabilitação numa abordagem de tratamento completa e personalizada (chamada teranóstica, na abordagem PM). O CATCH-HEMI contribuirá para a melhoria da qualidade do atendimento a cada criança com hemiplegia por acidente vascular cerebral.

Os investigadores coletarão todos os dados em uma amostra de pelo menos 60 crianças com hemiplegia por acidente vascular cerebral.

As quatro áreas que serão avaliadas serão: GENÉTICA (será coletada apenas uma amostra de sangue); NEUROIMAGEM (serão coletadas apenas as imagens estruturais de ressonância magnética cerebral já disponíveis); AVALIAÇÃO CLÍNICA: todos os 60 participantes serão avaliados clinicamente no início do estudo com uma bateria abrangente de medidas de resultados padronizadas (a avaliação durará cerca de 2 horas cobrindo todos os domínios sublinhados pela CIF, ou seja, Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde). Será necessário tempo adicional para que as crianças e os pais preencham questionários que investigam a participação e a qualidade de vida. Esses questionários poderiam ser preenchidos em casa e depois enviados por correio aos médicos. Além disso, para a avaliação KINEMATIC, os participantes serão convidados a usar soluções tecnológicas comerciais inteligentes e vestíveis (por exemplo, pulseiras com sensores internos, aplicativo para registro do dia a dia) durante um mês após a avaliação clínica.