Ett nationellt register för personer med alla stadier av njursjukdom: National Kidney Foundation (NKF) Patient Network

NKF Patient Network är en longitudinell prospektiv och retrospektiv observationskohortstudie av patientinmatade data som samarbetar med hälso- och sjukvårdssystem för att erhålla ytterligare elektroniska hälsojournaler (EPJ). NKF Patient Network är godkänt av Tufts Health Sciences Institutional Review Board, som fungerar som IRB för alla amerikanska webbplatser. NKF Patient Network kommer att påbörja patientrekrytering utanför USA 2022. Det första internationella landet blir Kanada. University of Manitoba, Winnipeg, MB, Kanada är den samordnande webbplatsen för alla kanadensiska webbplatser.

Avidentifierad aggregerad data är tillgänglig för analys för NKF och partnerna i NKF Patient Network via analytiska portaler, instrumentpaneler och/eller prenumerationsrapporter beroende på avtal. Den enskilda webbplatsens data kommer att separeras från resten av registret, men de avidentifierade aggregerade uppgifterna kan fortfarande inkluderas i det övergripande registrets instrumentpanel, rapporter och analyser. Forskningsförslag från partners och externa utredare som kräver avancerad statistisk analys för publikationer i peer-reviewed tidskrifter, abstracts och/eller posters måste skickas in och godkännas enligt policyn för dataanvändning och publikationer. Data Coordinating Center (DCC) gör de statistiska analyserna för alla godkända forskningsförslag.