Brug af en enkelt session problemløsningsintervention med plejere til pædiatriske patienter, der modtager kronisk transfusion til behandling af seglcellesygdom

I tilfælde af at forskningen skal afsluttes virtuelt på grund af coronavirus (COVID-19) restriktioner på forskningsstedet, vil en Ipad blive udleveret til deltagerne af klinikpersonalet for at gennemføre foranstaltninger gennem Research Electronic Data Capture (REDCap) og interventionen/kontrollen besøg gennem en Children's Health-godkendt og HIPAA-kompatibel telesundhedsplatform. På grund af fortsatte ændringer i protokoller er det muligt, at deltagere kan begynde med personlig forskning og overgang til virtuel forskning eller omvendt.

Patientlisten til klinikken for kronisk blodtransfusion vil blive gennemgået ugentligt for kvalificerede deltagere. Kvalificerede deltagere vil blive kontaktet ved starten af ​​deres rutinemæssige blodtransfusion (som er en del af deres kliniske pleje) aftale for at minimere interferens fra beroligende medicin. Forskeren vil forklare undersøgelsen og besvare spørgsmål relateret til deltagelse. Hvis omsorgspersonen og den unge vælger at deltage, vil der blive indhentet skriftligt samtykke (og patientens samtykke, når det er relevant).

Ved besøg et vil begge undersøgelsesgrupper modtage et baseline-besøg (V1), som vil omfatte færdiggørelse af foranstaltninger, og deltagerne vil få udleveret en uddeling af samfundets mentale sundhedsressourcer, som de kan have til fremtidig reference, hvis der opstår behov for mental sundhed. Under besøg to (V2), (opstår typisk ca. 1 måned efter V1) vil plejepersonale i interventionsgruppen gennemføre målingerne Psychological Outcomes Profiles (PSYCHLOPS), modtage en enkelt session problemløsningsintervention for at målrette mod et identificeret problem og fuldføre den forkortede Acceptability Rating Profile (AARP) ved slutningen af ​​interventionen. Problem, der skal målrettes, vil blive identificeret i fællesskab af forskeren og omsorgspersonen, efter gennemgang af tiltag udført af omsorgspersonen og den unge deltager under besøg et. Kontrolgruppen får besøg af forskeren, hvor plejer-deltageren gennemfører PSYCHLOPS-målet. Under besøg tre (V3), (forekommer typisk ca. 2 måneder efter V1), vil begge grupper gennemføre de samme foranstaltninger fra besøg et, med tilføjelse af alle plejepersonale, der gennemfører PSYCLOPS-målingen. Ved dette besøg vil pårørende i interventionsgruppen også modtage en kort gennemgang af problemløsningsstrategien og tage stilling til spørgsmål om færdigheden efter afslutning af tiltag. Plejedeltagerne i interventionsgruppen vil fuldføre AARP ved afslutningen af ​​interventionsgennemgangen. Ved besøg fire (V4), (opstår typisk cirka fem måneder efter V1) vil begge grupper gennemføre de samme foranstaltninger som besøg et, ud over PSYCHLOPS-foranstaltningen, for længerevarende opfølgning. Derudover vil interventionsgruppen færdiggøre AARP.

Virtuelt alternativ til alle besøg:

Alle undersøgelsesprocedurer vil forblive de samme som angivet ovenfor, undtagen klinikpersonale vil give uddelingen af ​​samfundets mentale sundhedsressourcer til deltagerne, og besøg med både interventionsgruppen og kontrolgruppen vil blive udført gennem en børnesundhedsgodkendt telesundhedsplatform.

Mål og hypoteser

Mål 1: Bestem muligheden for at bruge en enkeltsession problemløsningsintervention.

Hypotese 1: Mindst 70 % af deltagerne, der henvendes til denne undersøgelse, vil acceptere at tilmelde sig.

Hypotese 2: Mindst 70 % af deltagerne, der starter undersøgelsen, vil blive fastholdt gennem V4.

Mål 2: Bestem acceptabiliteten af ​​en enkelt-session problemløsningsintervention.

Hypotese 3: Mindst 70 % af plejepersonalet vil finde enkeltsessionsinterventionen acceptabel ved V3.

Hypotese 4: Mindst 70 % af plejepersonalet vil finde enkeltsessionsinterventionen acceptabel ved V4.

Mål 3: Bestem effektiviteten af ​​en enkelt-session problemløsningsintervention til at forbedre det valgte problem.

Hypotese 5: Interventionsgruppen vil rapportere et større fald i vanskeligheder forbundet med deres identificerede problem [Psykosociale resultatprofiler (PSYCHLOPS)] over tid (V3 og V4) sammenlignet med dem i kontrolgruppen.

Hypotese 6: Interventionsgruppen vil rapportere et større fald i psykosocial risikofaktorscore [Psychosocial Assessment Tool (PAT)] over tid sammenlignet med kontrolgruppen.

Hypotese 7: Interventionsgruppen vil rapportere en større stigning i livskvalitet [Pediatrics Quality of Life_ Sickle Cell Disease Module (PedsQL_SCD Module)], både patient- og plejepersonalerapporter) over tid sammenlignet med kontrolgruppen.