Kardiales Amyloidose-Register des Universitätsklinikums Leipzig

Herzamyloidose wird zunehmend diagnostiziert, da das Bewusstsein für die Krankheit und die Therapiemöglichkeiten zunehmen. Aus klinischen Studien gibt es Hinweise auf Warnzeichen („rote Flaggen“), Diagnosealgorithmen und Hinweise auf eine spezifische Behandlung. Allerdings werden Patienten in randomisierten klinischen Studien stark ausgewählt und spiegeln nicht unbedingt die klinische Praxis wider. Darüber hinaus berücksichtigen große klinische Studien weder die nationalen Unterschiede in der medizinischen Versorgung noch liefern sie Daten über langfristige Ergebnisse und die Zusammenhänge mit Komorbiditäten.

Klinische Register können die breite klinische Praxis widerspiegeln und dabei helfen, kardiale Amyloidose im Hinblick auf Epidemiologie, Anwendung diagnostischer Methoden, Auswirkungen von Komorbiditäten und realen klinischen Verlauf zu charakterisieren. Darüber hinaus können klinische Registerstudien Daten aus randomisierten klinischen Studien validieren, Informationen zur Durchführung der Behandlung, zur Qualität von Interventionen, zur Überwachung von Patienten während der Behandlung und zur Sicherheit von Verfahren liefern.

Ziel des Kardialen Amyloidose-Registers ist es, Daten aus der routinemäßigen klinischen Versorgung von Patienten mit kardialer Amyloidose am Universitätsklinikum Leipzig der Tertiärversorgung zu sammeln. Insbesondere werden Daten über klinische Ereignisse von Herzerkrankungen, hämodynamische Messungen aus Echokardiographie und Kreislaufbiomarkern, Herzmorphologie aus verschiedenen bildgebenden Verfahren, klinischer Status, Funktionsfähigkeit, Lebensqualität und Auswirkungen von Komorbiditäten im Krankheitsverlauf erhoben Ziel dieser Registrierung.