Strong Hearts: un programa de ejercicios remoto habilitado para aplicaciones para pacientes con cardiopatías congénitas (aplicación Strong Hearts)

Experimental: Grupo de ejercicios

Los participantes participarán en un programa de ejercicios remoto habilitado por una aplicación que consiste en ejercicios aeróbicos y de fuerza durante cuatro a doce semanas. Realizarán los ejercicios de 3 a 5 veces por semana en casa guiados por videos de ejercicios en la aplicación. Las sesiones de ejercicio aumentarán en frecuencia a lo largo del régimen de entrenamiento. Los videos incluirán atletas que demostrarán cómo realizar cada ejercicio de manera segura y brindarán consejos para una forma y respiración óptimas. Los participantes usarán rastreadores de actividad física portátiles y controlarán sus frecuencias cardíacas durante las sesiones de ejercicio.

Conductual: Programa de ejercicios para corazones fuertes

El participante comenzará con la variación más fácil de cada ejercicio de fuerza (nivel A) o se ubicará en un nivel específico para cada ejercicio de fuerza según su evaluación con fisioterapia. Los participantes pueden avanzar al siguiente nivel de dificultad de un ejercicio de fuerza específico en función de su índice de esfuerzo percibido (RPE) con la oportunidad de pasar al siguiente nivel si tienen una puntuación de RPE de 6 o menos y si su frecuencia cardíaca está en el objetivo. . A cada participante se le proporcionarán rangos de frecuencia cardíaca basados ​​en el método de reserva de frecuencia cardíaca (HRR) utilizando su frecuencia cardíaca máxima y en reposo de referencia obtenida durante su prueba de ejercicio cardiopulmonar (CPET) o el porcentaje de frecuencia cardíaca prevista según la edad si la CPET no está disponible. Los objetivos de HRR se establecerán individualmente para los pacientes y se ajustarán por protocolo para guiar el esfuerzo.

Cambio en la tasa máxima de consumo de volumen de oxígeno (VO2) en la prueba de ejercicio cardiopulmonar

Cambio en la prueba de estar de pie

Cambio en el inventario de calidad de vida cardíaca pediátrica

El Inventario de Calidad de Vida Cardíaca Pediátrica genera 3 puntuaciones (total, subescala de impacto de la enfermedad y subescala de impacto psicosocial). Cada subescala tiene un máximo de 50 puntos y su suma da la puntuación total. Las puntuaciones más altas indican una mejor percepción de la calidad de vida relacionada con la salud.

Cambio en la Encuesta de Salud del Formulario Abreviado 36 (SF-36)

La Encuesta de Salud Short Form 36 consta de 8 subescalas (funcionamiento físico, limitaciones de rol debido a la salud física, limitaciones de rol debido a problemas emocionales, energía/fatiga, bienestar emocional, funcionamiento social, dolor y salud general). La encuesta se calificará mediante el proceso de calificación RAND de dos pasos. El primer paso califica cada pregunta en una escala de 0 (peor) a 100 (mejor) y representa el porcentaje del puntaje total posible logrado. El segundo paso de puntuación toma el promedio de todas las preguntas en cada subescala para crear las 8 puntuaciones.

Cambio en las medidas de resultado secundarias de la prueba de ejercicio cardiopulmonar