A támogató ellátás és az oktatási szükségletek felmérése a lokálisan előrehaladott és áttétes hólyagrákban szenvedő betegek minőségi ellátásának javításához (ACCESS)

Ennek a tanulmánynak az általános célja, hogy elősegítse a lokálisan előrehaladott vagy metasztatikus betegségben szenvedő hólyagrákos betegek ellátásának javítását egy olyan betegszükséglet-felmérő szűrőeszköz tervezésével és értékelésével, amelyet a jövőben standard szűrési intézkedésként használnak majd. A 4. stádiumú gyógyíthatatlan, lokálisan előrehaladott vagy áttétes hólyagrákban diagnosztizált felnőtt egyéneket bevonják ebbe a vizsgálatba, és felkérik őket, hogy vegyenek részt egy fókuszcsoportban, töltsenek ki egy szűrőeszközt vagy töltsenek ki egy felmérést. Minden összegyűjtött adat egy vizsgálati azonosító számhoz kapcsolódik, és a HIPAA azonosítók nem kapcsolódnak a vizsgálati adatokhoz. Az azonosítási információkat (pl.: név, mrn, e-mail, telefonszám) felhasználjuk a vizsgálatba való felvételhez és a jogosult betegek azonosításához. Az alanyok válaszainak bármilyen, a kutatáson kívüli nyilvánosságra hozatala nem jelentené ésszerűen az alanyokat büntetőjogi vagy polgári jogi felelősségre vonás veszélyének, és nem károsítaná az alanyok pénzügyi helyzetét, foglalkoztathatóságát, oktatási előmenetelét vagy hírnevét.