Beoordeling van ondersteunende zorg en educatieve behoeften om kwaliteitsverbeteringen in de zorg te begeleiden voor patiënten met lokaal gevorderde en gemetastaseerde blaaskanker (ACCESS)

Het algemene doel van deze studie is het faciliteren van zorgverbeteringen voor blaaskankerpatiënten met lokaal gevorderde of gemetastaseerde ziekte door het ontwerpen en evalueren van een screeningsinstrument voor de beoordeling van de behoeften van de patiënt dat in de toekomst als standaard screeningsmaatregel zal worden gebruikt. Volwassen personen met de diagnose stadium 4 ongeneeslijke lokaal gevorderde of gemetastaseerde blaaskanker zullen in dit onderzoek worden opgenomen en worden gevraagd deel te nemen aan een focusgroep, een screeningsinstrument in te vullen of een enquête in te vullen. Alle verzamelde gegevens worden gekoppeld aan een onderzoeks-ID-nummer en HIPAA-identificatoren worden niet gekoppeld aan onderzoeksgegevens. Identificerende informatie (dwz: naam, mrn, e-mailadres, telefoonnummer) zal worden gebruikt voor onderzoeksrekrutering en het identificeren van in aanmerking komende patiënten. Elke openbaarmaking van de reacties van de proefpersonen buiten het onderzoek zou de proefpersonen redelijkerwijs niet in gevaar brengen voor strafrechtelijke of civielrechtelijke aansprakelijkheid, noch schadelijk zijn voor de financiële positie, de inzetbaarheid, de vooruitgang in het onderwijs of de reputatie van de proefpersonen.