Vurdering af støttende pleje og uddannelsesbehov for at vejlede kvalitetsplejeforbedringer for patienter med lokalt avanceret og metastatisk blærekræft (ACCESS)

Det overordnede mål med denne undersøgelse er at lette plejeforbedringer for blærekræftpatienter med lokalt fremskreden eller metastatisk sygdom ved at designe og evaluere et screeningsværktøj til vurdering af patientbehov, der skal bruges i fremtiden som standard screeningforanstaltning. Voksne personer diagnosticeret med trin 4 uhelbredelig lokalt fremskreden eller metastatisk blærekræft vil blive inkluderet i denne undersøgelse og bedt om at deltage i en fokusgruppe, udfylde et screeningsværktøj eller gennemføre en undersøgelse. Alle indsamlede data vil blive knyttet til et undersøgelses-id-nummer, og HIPAA-identifikatorer vil ikke blive knyttet til undersøgelsesdata. Identifikationsoplysninger (dvs. navn, mrn, e-mail, telefonnummer) vil blive brugt til rekruttering af undersøgelser og identifikation af kvalificerede patienter. Enhver afsløring af de menneskelige forsøgspersoners svar uden for forskningen ville ikke med rimelighed bringe forsøgspersonerne i fare for strafferetligt eller civilretligt ansvar eller være skadeligt for forsøgspersonernes økonomiske formåen, beskæftigelsesegnethed, uddannelsesmæssige fremskridt eller omdømme.