척수 손상과 함께 생활.

2011-2017년 기간 동안 NorSCIR(노르웨이 척수 손상 등록부)의 모든 개인은 이미 동의했음을 의미하며 참여하도록 요청됩니다. 그들은 설문지를 포함하여 연구에 대한 정보가 담긴 편지를 받게 됩니다.

편지에서 그들은 동의하는 경우 "주 가족 간병인"으로 주소가 지정된 가장 가까운 간병인에게 초대장을 전달하도록 요청받을 것입니다.

주요 가족 간병인은 SCI가 있는 사람에게 무급 지원 및 지원을 제공하는 사람으로 정의됩니다. 연구에 대한 정보가 포함된 간병인을 위한 편지에는 설문지가 포함되어 있습니다. NorSCIR의 모든 환자와 주요 간병인(동의 후)은 국가 행정 등록부에 연결되어 사회 보험 혜택, 교육 및 업무에 대한 데이터를 제공합니다.

일반 인구의 대조군이 선택되고 국가 등록부에서 식별됩니다(환자 코호트 및 간병인 코호트 모두에 대해). 이러한 통제 그룹은 환자 및 간병인의 작업/혜택 수준을 시간 경과에 따라 일반 인구와 비교하는 데 사용됩니다. 또한 부상 후 기간의 각 참가자 상태를 부상 전 기간의 자신의 상태와 비교하여 부상의 영향을 평가하기 위해 개인별 접근 방식을 사용할 것입니다.

2022년 4월 20일 상대적으로 낮은 비율의 가족 간병인이 설문지에 응답했습니다(N = 73). 61명만이 자신들의 데이터를 노르웨이 통계청과 노르웨이 노동복지국의 데이터에 연결하는 데 동의했습니다. 따라서 우리는 프로젝트의 이 부분을 재고해야 했습니다. 우리는 이제 간병인 인구가 너무 적어 그들의 정보를 국가 행정 등록부에 연결하고 일반 인구의 통제 그룹과 비교할 수 없다는 결론을 내렸습니다. 따라서 간병인을 위한 대조군은 더 이상 필요하지 않았습니다.