脊髄損傷とともに生きる。

2011 年から 2017 年の期間にノルウェー脊髄損傷登録 (NorSCIR) に登録されているすべての個人 (つまり、すでに同意を与えている) は参加するよう求められます。 彼らには、アンケートを含む研究に関する情報が記載された手紙が送られます。

手紙では、同意する場合、「主な家族の介護者」宛ての招待状を最も近い介護者に転送するよう求められる。

主な家族の介護者は、SCI 患者に無給の援助と支援を提供している人として定義されます。 研究に関する情報が記載された介護者宛ての手紙には、アンケートが含まれています。 NorSCIR 内のすべての患者とその主な介護者（同意後）は国家行政登録簿にリンクされ、社会保険給付、教育、就労に関するデータが提供されます。

一般集団からの対照群が選択され、国家登録簿（患者コホートと介護者コホートの両方）で特定されます。 これらの対照群は、患者と介護者の長期にわたる仕事/利益のレベルを一般集団のそれと比較するために使用されます。 また、傷害の影響を評価するために、インパーソンアプローチが使用され、傷害後の期間の各参加者の状態と傷害前の期間の各参加者の状態を比較します。

2022.04.20 家族介護者のアンケートに回答した割合は比較的低かった(N = 73)。 ノルウェー統計局およびノルウェー労働福祉局のデータにデータをリンクすることに同意したのはわずか61人だった。 したがって、プロジェクトのこの部分を再検討する必要がありました。 私たちは現在、介護者の人口が少なすぎるため、その情報を国家行政登録簿にリンクし、一般人口の対照群と比較することができないと結論付けています。 したがって、介護者のための対照グループはもう必要ありませんでした。