Å leve med ryggmargsskade.

Alle personer i Norsk Ryggmargsskaderegister (NorSCIR) i perioden 2011-2017, det vil si at de allerede har gitt sitt samtykke, vil bli bedt om å delta. De vil få tilsendt et brev med informasjon om studien inkludert et spørreskjema.

I brevet vil de også bli bedt om, dersom de samtykker, å sende et invitasjonsbrev til sin nærmeste omsorgsperson adressert til «hovedfamiliens omsorgsperson».

Hovedomsorgsperson i familien vil bli definert som personer som yter ubetalt bistand og støtte til personen med en SCI. Brevet til omsorgspersonen med informasjon om studien, inkluderer et spørreskjema. Alle pasienter i NorSCIR og deres hovedpleiere (etter samtykke) vil bli knyttet til nasjonalt administrativt register for å gi data om trygdeytelser, utdanning og arbeid.

Kontrollgrupper fra den generelle befolkningen vil bli valgt ut og identifisert i de nasjonale registrene (for både pasient- og omsorgsgruppen). Disse kontrollgruppene vil bli brukt til å sammenligne nivået av arbeid/ytelse over tid for pasienter og omsorgspersoner med den generelle befolkningen. I tillegg vil intern-person-tilnærminger bli brukt for å vurdere virkningen av skaden, og sammenligne hver deltakers status i perioden etter skade med sin egen status i et tidsrom før skaden.

20.04.2022 En relativt lav andel av pårørende svarte på spørreskjemaet (N = 73). Kun 61 ga sitt samtykke til å knytte dataene sine til data fra Statistisk sentralbyrå og NAV. Vi måtte derfor revurdere denne delen av prosjektet. Vi har nå konkludert med at omsorgspersonpopulasjonen er for liten til å knytte sine opplysninger til de nasjonale forvaltningsregistrene og til å foreta en sammenligning med en kontrollgruppe fra befolkningen generelt. En kontrollgruppe for omsorgspersoner var derfor ikke lenger nødvendig.