Att leva med ryggmärgsskada.

Alla individer i det norska ryggmärgsskaderegistret (NorSCIR) under perioden 2011-2017, vilket innebär att de redan har gett sitt samtycke, kommer att uppmanas att delta. De kommer att få ett brev med information om studien inklusive ett frågeformulär.

I brevet kommer de också att uppmanas att, om de går med på det, vidarebefordra ett inbjudningsbrev till sin närmaste vårdgivare adresserat till "den huvudsakliga familjevårdaren".

Huvudvårdare kommer att definieras som personer som tillhandahåller obetald hjälp och stöd till personen med en SCI. Brevet till vårdgivaren med information om studien, innehåller ett frågeformulär. Alla patienter i NorSCIR och deras huvudsakliga vårdgivare (efter samtycke) kommer att kopplas till nationella administrativa register för att tillhandahålla uppgifter om socialförsäkringsförmåner, utbildning och arbete.

Kontrollgrupper från den allmänna befolkningen kommer att väljas ut och identifieras i de nationella registren (för både patientkohorten och vårdgivarkohorten). Dessa kontrollgrupper kommer att användas för att jämföra nivån på arbete/nytta över tid för patienter och vårdgivare med den allmänna befolkningen. Inom-person-metoder kommer också att användas för att bedöma effekten av skadan, genom att jämföra varje deltagares status under perioden efter skadan med sin egen status vid en tidsperiod före skadan.

20.04.2022 En relativt låg andel anhörigvårdare svarade på enkäten (N = 73). Endast 61 gav sitt samtycke till att koppla sina uppgifter till data från Statistisk sentralbyrå och det norska arbeids- og velferdsverket. Vi var därför tvungna att ompröva denna del av projektet. Vi har nu kommit fram till att vårdgivarpopulationen är för liten för att koppla sina uppgifter till de nationella administrativa registren och för att göra en jämförelse med en kontrollgrupp från den allmänna befolkningen. En kontrollgrupp för vårdgivare behövdes därför inte längre.