Get Ready With my Heart 프로그램 개발 및 정치 연구

활성 비교기: 기존 개입 그룹

푸단대학교 아동병원의 현행 선천성 심장병 진료 기준을 바탕으로 청소년 CHD에 대한 건강 교육 및 의료 관리

행동: 기존 개입

청소년 CHD 환자와 보호자는 종합적인 건강 교육과 의료 관리를 받습니다. 입원 시, 각 환자의 병력 및 신체검사에 대한 상세한 평가가 실시됩니다. 그런 다음 항응고제와 항부정맥제를 사용한 약물 관리, 수술 관련 건강 지침을 포함하여 치료 및 수술 전후 관리 계획을 맞춤화합니다. 정기적인 심장 모니터링과 후속 평가를 통해 치료 효과와 건강 상태 업데이트를 보장합니다. 퇴원 후 환자들은 원격상담을 통해 식이요법과 신체활동에 초점을 맞춘 생활관리 조언을 받습니다. 또한, 응급 상황 인식 및 관리에 대한 교육을 제공하여 환자와 간병인이 잠재적인 위기에 효과적으로 대처할 수 있도록 준비시킵니다. 이러한 전체적인 접근 방식은 청소년 CHD 환자의 즉각적이고 장기적인 건강 결과를 모두 개선하는 것을 목표로 합니다.

실험적: 개입 그룹

환자와 보호자는 "Get Ready with My Heart 프로그램"을 시행합니다.

행동: 기존 개입

청소년 CHD 환자와 보호자는 종합적인 건강 교육과 의료 관리를 받습니다. 입원 시, 각 환자의 병력 및 신체검사에 대한 상세한 평가가 실시됩니다. 그런 다음 항응고제와 항부정맥제를 사용한 약물 관리, 수술 관련 건강 지침을 포함하여 치료 및 수술 전후 관리 계획을 맞춤화합니다. 정기적인 심장 모니터링과 후속 평가를 통해 치료 효과와 건강 상태 업데이트를 보장합니다. 퇴원 후 환자들은 원격상담을 통해 식이요법과 신체활동에 초점을 맞춘 생활관리 조언을 받습니다. 또한, 응급 상황 인식 및 관리에 대한 교육을 제공하여 환자와 간병인이 잠재적인 위기에 효과적으로 대처할 수 있도록 준비시킵니다. 이러한 전체적인 접근 방식은 청소년 CHD 환자의 즉각적이고 장기적인 건강 결과를 모두 개선하는 것을 목표로 합니다.

행동: 내 마음 프로그램으로 준비하세요

중재 그룹에서 청소년 CHD 환자는 전환기 치료 관리에 대한 적합성을 결정하기 위해 심장학 및 심장 흉부 전문가의 종합적인 평가를 받습니다. "Get Ready with My Heart 프로그램"을 기반으로 맞춤형 전환 계획이 개발되어 약물 관리, 증상 모니터링, 건강 기록 유지 관리 등 자기 관리 기술을 향상시키는 과정과 리소스를 제공합니다. 전환 기간 동안 환자와 그 가족 모두가 적절한 지원을 받을 수 있도록 정기적인 지원과 후속 조치가 제공됩니다. 이 프로그램에는 개입의 영향을 이해하고 필요한 조정을 수행하기 위한 전환 준비 상태 및 삶의 질 변화에 대한 정기적인 평가가 포함됩니다. 또한 환자와 가족의 피드백을 적극적으로 수집하여 프로그램을 지속적으로 개선하고 개선합니다.

Rx = 치료(STAR(x)) 설문지를 사용한 자가 관리 및 성인기로의 전환

중국 버전의 자기 관리 및 Rx = 치료(STAR(x))를 통한 성인으로의 전환을 사용하여 청소년 CHD 환자의 전환 준비 수준을 평가합니다. 설문지는 자기관리(5항목), 질병지식(3항목), 환자와 의사의 의사소통(5항목) 등 3개 항목 총 13항목으로 구성됐다.

이는 "전혀"에서 "항상"까지 또는 "매우 어렵다"에서 "매우 쉬움"까지의 5점 Likert 척도를 사용하며 점수는 각각 1에서 5까지 할당됩니다.

설문지의 최대점수와 최소점수는 65점, 최소점수는 13점이며, 점수가 높을수록 자기관리 및 전환준비 정도가 높은 것을 의미한다.

설문지는 부모 보고 버전과 자가 보고 버전으로 제공되며 청소년 CHD 환자와 일차 보호자가 작성하고 일관된 평가 내용과 채점 방법을 사용합니다.

청소년 CHD 환자의 건강 관련 삶의 질

소아 삶의 질 목록 심장 모듈(PedsQLTM 3.0 심장 모듈)의 중국어 버전을 사용하여 평가된 PedsQL 3.0 심장 모듈은 심장 문제 및 증상(5개 항목), 인지된 신체적 외모(3개 항목) 등 5개 차원에 걸쳐 22개 항목으로 구성됩니다. , 치료불안(4항목), 인지심리문제(5항목), 의사소통문제(3항목)로 구성되어 있다. 또한, 현재 약물치료를 받고 있는 아동에 대해서는 약물치료 문제 항목(5개 항목)이 포함되어 있습니다. 0(전혀 그렇지 않음)부터 4(거의 항상)까지의 5점 Likert 척도를 사용합니다. 점수가 높을수록 삶의 질이 좋다는 것을 의미합니다.

청소년 CHD 환자의 전환 기술 수준 - 일반적인 자기 효능

환자의 일반적인 자기 효능 및 CHD 질병 지식을 평가하기 위해 일반 자기 효능 척도(GSES)를 사용하여 평가했습니다. 일반 자기효능감 척도의 중국어 버전은 1~4점 범위의 4점 리커트 척도를 사용하여 10개 항목으로 구성됩니다. 10개 항목의 점수를 합산한 다음 10으로 나누어 전체 척도 점수를 계산합니다. 점수가 높을수록 전반적인 자기효능감이 높다는 것을 의미합니다.

청소년 CHD 환자의 전환 기술 수준 - 지식

환자의 일반적인 CHD 질환 지식을 평가하기 위해 선천성 심장병에 대한 루벤 지식 설문지(LKQCHD)의 중국어 버전을 사용하여 평가했습니다. LKQCHD의 중국어 버전은 선천성 심장병이 있는 어린이와 간병인의 지식을 평가하는 27개 항목으로 구성됩니다. 4가지 차원: (1) 질병 및 치료; (2) 합병증 및 예방; (3) 신체 활동; (4) 성욕과 유전학.

정확도는 "올바른" 것으로 올바르게 식별된 항목 수를 총 항목 수로 나눈 후 100%를 곱하여 계산됩니다.