Utvikling og politstudie av Get Ready With My Heart-programmet

Aktiv komparator: Konvensjonell intervensjonsgruppe

Basert på gjeldende omsorgsstandarder for medfødt hjertesykdom ved Fudan University Children's Hospital, helseutdanning og medisinsk behandling for ungdoms CHD

Atferdsmessig: Konvensjonell intervensjon

Ungdoms CHD-pasienter og deres omsorgspersoner får omfattende helseutdanning og medisinsk behandling. Ved innleggelse foretas en detaljert vurdering av hver pasients sykehistorie og fysiske undersøkelse. En plan for behandling og perioperativ behandling skreddersys, inkludert medisinbehandling med antikoagulantia og antiarytmika, og kirurgirelatert helseveiledning. Regelmessig hjerteovervåking og oppfølgingsvurderinger sikrer behandlingseffektivitet og helsestatusoppdateringer. Etter utskrivning får pasienter råd om livsstilshåndtering gjennom fjernkonsultasjoner, med fokus på kosthold og fysisk aktivitet. I tillegg gis opplæring i gjenkjennelse og håndtering av nødsituasjoner, som utstyrer pasienter og omsorgspersoner til å håndtere potensielle kriser effektivt. Denne helhetlige tilnærmingen tar sikte på å forbedre både umiddelbare og langsiktige helseresultater for ungdoms CHD-pasienter.

Eksperimentell: Intervensjonsgruppe

Pasienter og deres omsorgspersoner implementerer "Get Ready with My Heart-programmet"

Atferdsmessig: Konvensjonell intervensjon

Ungdoms CHD-pasienter og deres omsorgspersoner får omfattende helseutdanning og medisinsk behandling. Ved innleggelse foretas en detaljert vurdering av hver pasients sykehistorie og fysiske undersøkelse. En plan for behandling og perioperativ behandling skreddersys, inkludert medisinbehandling med antikoagulantia og antiarytmika, og kirurgirelatert helseveiledning. Regelmessig hjerteovervåking og oppfølgingsvurderinger sikrer behandlingseffektivitet og helsestatusoppdateringer. Etter utskrivning får pasienter råd om livsstilshåndtering gjennom fjernkonsultasjoner, med fokus på kosthold og fysisk aktivitet. I tillegg gis opplæring i gjenkjennelse og håndtering av nødsituasjoner, som utstyrer pasienter og omsorgspersoner til å håndtere potensielle kriser effektivt. Denne helhetlige tilnærmingen tar sikte på å forbedre både umiddelbare og langsiktige helseresultater for ungdoms CHD-pasienter.

Atferdsmessig: Gjør deg klar med mitt hjerte-program

I intervensjonsgruppen gjennomgår ungdoms CHD-pasienter en omfattende vurdering av kardiologiske og kardiotorakale eksperter for å bestemme deres egnethet for overgangsbehandling. Basert på «Get Ready with My Heart-programmet», er det utviklet en personlig overgangsplan, som tilbyr kurs og ressurser som forbedrer selvledelsesferdigheter som medisinhåndtering, symptomovervåking og vedlikehold av helsejournaler. Gjennom overgangsperioden gis det jevnlig støtte og oppfølging for å sikre at både pasienter og deres familier får tilstrekkelig støtte. Programmet inkluderer regelmessige vurderinger av overgangsberedskap og livskvalitetsendringer for å forstå intervensjonens effekt og gjøre nødvendige justeringer. I tillegg samles det aktivt inn tilbakemeldinger fra pasienter og deres familier for å kontinuerlig forbedre og avgrense programmet.

Selvledelse og overgang til voksen alder med Rx = Behandling (STAR(x)) spørreskjema

Evaluer overgangsberedskapsnivåene til ungdoms CHD-pasienter ved å bruke den kinesiske versjonen av Self-Management and Transition to Adulthood med Rx = Treatment (STAR(x)) . Spørreskjemaet inkluderer totalt 13 elementer fordelt på tre kategorier: selvledelse (5 elementer), sykdomskunnskap (3 elementer) og pasient-lege kommunikasjon (5 elementer).

Den bruker en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra "aldri" til "alltid" eller "svært vanskelig" til "veldig lett", med poeng tildelt fra 1 til 5 henholdsvis.

Maksimal poengsum og minimal poengsum for spørreskjemaet er 65 poeng og 13 poeng, , med høyere poengsum som indikerer høyere nivåer av selvledelse og overgangsberedskap.

Spørreskjemaet er tilgjengelig i både foreldrerapporterte og selvrapporterte versjoner, som skal fylles ut av de unge CHD-pasientene og deres primære omsorgspersoner, med konsekvent vurderingsinnhold og skåringsmetoder.

Helserelatert livskvalitet for ungdoms CHD-pasienter

Evaluert ved hjelp av den kinesiske versjonen av Pediatric Quality of Life Inventory Cardiac Module (PedsQLTM 3.0 Cardiac Module), PedsQL 3.0 Cardiac Module består av 22 elementer fordelt på fem dimensjoner: hjerteproblemer og symptomer (5 elementer), oppfattet fysisk utseende (3 elementer) , behandlingsangst (4 elementer), kognitive psykologiske problemer (5 elementer) og kommunikasjonsproblemer (3 elementer). I tillegg er en seksjon for medisinbehandling (5 elementer) inkludert for barn som for tiden er under medisinbehandling. Den bruker en 5-punkts Likert-skala fra 0 (Aldri) til 4 (nesten alltid). Høyere score indikerer bedre livskvalitet.

Overgangsferdighetsnivåer for ungdoms CHD-pasienter - Generell selveffektivitet

Vurdert ved hjelp av General Self-Efficacy Scale (GSES) for å evaluere pasienters generelle egeneffektivitet og kunnskap om CHD-sykdom. Den kinesiske versjonen av General Self-Efficacy Scale består av 10 elementer, ved å bruke en 4-punkts Likert-skala som strekker seg fra 1 til 4. Poengsummen til de 10 elementene summeres og deretter divideres med 10 for å beregne den totale skalaen. En høyere poengsum indikerer en høyere følelse av generell selveffektivitet.

Overgangsferdighetsnivåer for ungdoms CHD-pasienter - Kunnskap

Vurdert ved å bruke den kinesiske versjonen av Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD) for å evaluere pasienters generelle kunnskap om CHD-sykdom. Den kinesiske versjonen av LKQCHD består av 27 elementer som vurderer kunnskapen til barn med medfødt hjertesykdom og deres omsorgspersoner på tvers av fire dimensjoner: (1) sykdom og behandling; (2) komplikasjoner og forebygging; (3) fysisk aktivitet; (4) seksualitet og genetikk.

Nøyaktighetsgraden beregnes som antall elementer som er korrekt identifisert som "korrekt" delt på det totale antallet varer, multiplisert med 100 %.