Utveckling och politstudie av Get Ready With my Heart-programmet

Aktiv komparator: Konventionell interventionsgrupp

Baserat på nuvarande standarder för vård av medfödda hjärtsjukdomar vid Fudan University Children's Hospital, hälsoutbildning och medicinsk hantering för tonårs CHD

Beteende: Konventionell intervention

Tonåriga CHD-patienter och deras vårdgivare får omfattande hälsoutbildning och medicinsk hantering. Vid intagningen görs en detaljerad bedömning av varje patients sjukdomshistoria och fysiska undersökning. En behandlings- och perioperativ vårdplan skräddarsys sedan, inklusive läkemedelshantering med antikoagulantia och antiarytmika, och operationsrelaterad hälsovägledning. Regelbunden hjärtövervakning och uppföljningsbedömningar säkerställer behandlingseffektivitet och hälsostatusuppdateringar. Efter utskrivningen får patienterna livsstilsrådgivning genom distanskonsultationer, med fokus på kost och fysisk aktivitet. Dessutom ges utbildning i att känna igen och hantera nödsituationer, vilket utrustar patienter och vårdgivare att hantera potentiella kriser effektivt. Detta holistiska tillvägagångssätt syftar till att förbättra både omedelbara och långsiktiga hälsoresultat för tonåringar med CHD-patienter.

Experimentell: Insatsgrupp

Patienter och deras vårdgivare implementerar "Get Ready with My Heart-programmet"

Beteende: Konventionell intervention

Tonåriga CHD-patienter och deras vårdgivare får omfattande hälsoutbildning och medicinsk hantering. Vid intagningen görs en detaljerad bedömning av varje patients sjukdomshistoria och fysiska undersökning. En behandlings- och perioperativ vårdplan skräddarsys sedan, inklusive läkemedelshantering med antikoagulantia och antiarytmika, och operationsrelaterad hälsovägledning. Regelbunden hjärtövervakning och uppföljningsbedömningar säkerställer behandlingseffektivitet och hälsostatusuppdateringar. Efter utskrivningen får patienterna livsstilsrådgivning genom distanskonsultationer, med fokus på kost och fysisk aktivitet. Dessutom ges utbildning i att känna igen och hantera nödsituationer, vilket utrustar patienter och vårdgivare att hantera potentiella kriser effektivt. Detta holistiska tillvägagångssätt syftar till att förbättra både omedelbara och långsiktiga hälsoresultat för tonåringar med CHD-patienter.

Beteende: Gör dig redo med mitt hjärta-program

I interventionsgruppen genomgår tonåriga CHD-patienter en omfattande bedömning av kardiologi- och kardiotoraxexperter för att fastställa deras lämplighet för övergångsvård. Baserat på "Get Ready with My Heart-programmet" utvecklas en personlig övergångsplan, som erbjuder kurser och resurser som förbättrar förmågan att hantera själv, såsom läkemedelshantering, symtomövervakning och underhåll av hälsojournaler. Under hela övergångsperioden ges regelbundet stöd och uppföljningar för att säkerställa att både patienter och deras familjer får tillräckligt stöd. Programmet innehåller regelbundna bedömningar av övergångsberedskap och livskvalitetsförändringar för att förstå interventionens effekt och göra nödvändiga justeringar. Dessutom samlas aktivt in feedback från patienter och deras familjer för att kontinuerligt förbättra och förfina programmet.

Självförvaltning och övergång till vuxen ålder med Rx = Behandling (STAR(x)) frågeformulär

Utvärdera övergångsberedskapsnivåerna hos ungdomar med CHD-patienter med hjälp av den kinesiska versionen av Self-Management and Transition to Adulthood med Rx = Treatment (STAR(x)) . Frågeformuläret innehåller totalt 13 punkter i tre kategorier: självhantering (5 punkter), sjukdomskunskap (3 punkter) och kommunikation mellan patient och läkare (5 punkter).

Den använder en 5-punkts Likert-skala som sträcker sig från "aldrig" till "alltid" eller "mycket svårt" till "mycket lätt", med poäng tilldelade från 1 till 5 respektive.

Den maximala poängen och minsta poängen för enkäten är 65 poäng och 13 poäng, , med högre poäng som indikerar högre nivåer av självförvaltning och övergångsberedskap.

Frågeformuläret finns tillgängligt i både förälderrapporterade och självrapporterade versioner, att fyllas i av tonåringar med CHD-patienter och deras primära vårdgivare, med konsekvent bedömningsinnehåll och poängsättningsmetoder.

Hälsorelaterad livskvalitet för ungdomar med CHD-patienter

Utvärderad med den kinesiska versionen av Pediatric Quality of Life Inventory Cardiac Module (PedsQLTM 3.0 Cardiac Module), PedsQL 3.0 Cardiac Module består av 22 artiklar i fem dimensioner: hjärtproblem och symtom (5 artiklar), upplevt fysiskt utseende (3 artiklar) , behandlingsångest (4 punkter), kognitiva psykologiska problem (5 punkter) och kommunikationsfrågor (3 artiklar). Dessutom ingår ett avsnitt om läkemedelsbehandling (5 artiklar) för barn som för närvarande genomgår läkemedelsbehandling. Den använder en 5-punkts Likert-skala som sträcker sig från 0 (Aldrig) till 4 (Nästan alltid). Högre poäng tyder på bättre livskvalitet.

Övergångsfärdighetsnivåer för ungdomar med CHD-patienter - Allmän själveffektivitet

Bedöms med hjälp av General Self-Efficacy Scale (GSES) för att utvärdera patienternas allmänna själveffektivitet och kunskap om CHD-sjukdomar. Den kinesiska versionen av General Self-Efficacy Scale består av 10 poster, med en 4-punkts Likert-skala som sträcker sig från 1 till 4. Poängen för de 10 objekten summeras och divideras sedan med 10 för att beräkna den totala skalan. En högre poäng indikerar en högre känsla av allmän själveffektivitet.

Övergångsfärdighetsnivåer för tonåringar med CHD-patienter - Kunskap

Bedöms med hjälp av den kinesiska versionen av Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD) för att utvärdera patienternas allmänna kunskaper om CHD-sjukdomar. Den kinesiska versionen av LKQCHD består av 27 artiklar som bedömer kunskapen om barn med medfödd hjärtsjukdom och deras vårdgivare över hela världen. fyra dimensioner: (1) sjukdom och behandling; (2) komplikationer och förebyggande; (3) fysisk aktivitet; (4) sexualitet och genetik.

Noggrannhetsgraden beräknas som antalet artiklar som korrekt identifieras som "korrekt" dividerat med det totala antalet artiklar, multiplicerat med 100 %.