Projecten JA! Jongeren die zich inzetten voor succes (Project YES!)

ACHTERGROND/INLEIDING Hoewel in de literatuur over chronische kinderziekten vaak de nadruk wordt gelegd op de behoeften van adolescenten die overstappen van pediatrische naar volwassenzorg, is er geen gepubliceerde literatuur over interventies ter ondersteuning van hiv-positieve adolescenten die overgaan naar volwassenzorg en/of zelfmanagement van hiv in sub- Sahara Afrika (SSA). Evenzo zijn er vrijwel geen gegevens over hoe gezinnen en leeftijdsgenoten het beste kunnen worden betrokken bij het ondersteunen van jongeren (YLHIV) met hun zorgbehoeften in SSA, ondanks de bekende impact die gezinnen en leeftijdsgenoten hebben op de gezondheid van adolescenten. In een review uit 2015 werden bijvoorbeeld slechts 14 onderzoeken gevonden naar adolescenten met hiv (ALHIV) die overgingen op zorg voor volwassenen, die allemaal werden uitgevoerd in de VS of het VK en waarvan de meeste kwalitatieve onderzoeken waren met een steekproefomvang van 50 deelnemers of minder. Een systematische review uit 2016 onderzocht de literatuur om de effectiviteit van zelfmanagementinterventies voor jongeren met chronische ziekten te beoordelen. Van de 42 gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken die in de review zijn opgenomen, werd er geen uitgevoerd in SSA. De auteurs merken op dat de meeste interventies gericht waren op de medische aspecten van zelfmanagement in plaats van psychosociale kwesties. De auteurs bespreken ook de mogelijke rol voor online collegiale ondersteuning. Deze bevindingen komen overeen met andere artikelen die drie specifieke aspecten van zelfmanagement definiëren: medisch management (bijv. therapietrouw), rolmanagement (bijv. sociale participatie) en emotioneel of identiteitsmanagement (bijv. gevoelens, stigma).

Ondanks dit gebrek aan bewijs over hoe jongeren te ondersteunen, blijft de behoefte groot. Voorlopige analyse van routinematige virale belasting (VL)-testen uitgevoerd onder ALHIV-kliniekbezoekers in het Arthur Davison Children's Hospital (ADCH) in Ndola, Zambia, onthulde dat ongeveer 50% van de ALHIV viraal falen heeft, gedefinieerd als 1000 kopieën/ml of hoger. Dit duizelingwekkende percentage onderstreept de dringende behoefte aan hulp bij de zorg voor deze bevolkingsgroep.

Deze studie zal deze kloof dichten door een peer-mentorprogramma te testen om de AIDS Support & Technical Assistance Resources (AIDSTAR-One) toolkit voor transitie te implementeren (https://aidsfree.usaid.gov/sites/default/files/final_alhivtoolkit_web.pdf ). AIDSTAR-One heeft deze toolkit ontwikkeld als hulpmiddel voor zorgverleners om jongeren te ondersteunen bij de overgang naar hiv-zelfmanagement en voor hun verzorgers. De huidige versie, uitgebracht in 2014, bevat een checklist voor de gereedheid voor de overgang die is ontworpen voor zorgverleners om het vermogen van een adolescent om zijn / haar hiv zelf te beheren te controleren. De toolkit bevat ook overeenkomstige modules die 10 onderwerpen behandelen die van cruciaal belang worden geacht voor het succesvol zelfmanagement van hiv door jongeren, waaronder psychosociale ontwikkeling, geestelijke gezondheid, seksuele en reproductieve gezondheid, alcohol- en middelenmisbruik, nuttige openbaarmaking en klinische overwegingen.

Hoewel er geen grootschalige implementaties van deze toolkit zijn geweest, werd de eerste versie in 2012 getest in Kenia "om definitieve aanpassingen te informeren voorafgaand aan verspreiding". Uit een toolkit bleek dat een meerderheid tevreden was met de kit. Een belangrijk punt van zorg was echter de tijd die nodig was om de toolkitbenadering te implementeren in omgevingen waar aanbieders overbelast zijn. Een daaropvolgende belangrijke aanbeveling van zorgverleners tijdens deze proefevaluatie was om het gebruik van de toolkit uit te breiden naar zorgverleners in de gemeenschap, met inbegrip van met name intercollegiale counselors of mentoren. Peer-mentoren, vooral degenen die goed zijn opgeleid en betaalde functies krijgen, zijn effectief geweest in andere omgevingen, zoals het Mothers to Mothers-programma in Zuid-Afrika of het Restless Development-programma in Zambia. In Zuid-Afrika leerden betaalde mentoren die zelf moeder zijn en preventie van HIV-overdracht van moeder op kind (PMTCT) hadden ondergaan, concrete bruikbare vaardigheden en werden geïntegreerd in het gezondheidszorgsysteem om vrouwen te begeleiden die PMTCT ondergaan. In Zambia werd een jongereninterventie uitgevoerd waarbij jonge volwassenen (18 tot 24 jaar) op overheidsscholen werden geplaatst om een ​​levensvaardigheidscursus van het Ministerie van Onderwijs te geven. Nogmaals, deze jeugdmentoren werden betaald, goed opgeleid en kregen een functie binnen het systeem. Uit de resultaten van een evaluatie bleek dat leerlingen op de scholen met jeugdmentoren meer kennis hadden over hiv en reproductieve gezondheid, en minder stigma en seksueel risicogedrag vertoonden dan hun leeftijdsgenoten op scholen zonder jeugdmentoren. In deze studie zullen peer-mentoren worden geïntegreerd in het gezondheidszorgsysteem om de toolkit te implementeren.

Deze studie zal de mogelijke integratie van geweldgerelateerde inhoud in de interventie verder onderzoeken. Ondanks de beperkte bestaande literatuur over geweldslachtofferschap onder hiv-positieve jongeren in SSA, hebben studies onder volwassenen in SSA en elders de negatieve effecten van geweldslachtofferschap op hiv-onthulling, koppeling aan zorg en betrokkenheid bij en behoud van zorg gedocumenteerd. Er is een beter begrip nodig van de soorten geweld die jongeren ervaren, de invloed van dergelijk geweld op de hiv-zorg en -behandeling van jongeren, en de mogelijke rol van de aangepaste AIDSTAR-One toolkit voor transitie bij het aanpakken van dergelijk geweld.

STUDIEDOEL EN DOELSTELLINGEN

Het algemene doel van deze studie is het testen van een peer-mentoring-benadering voor het implementeren van de AIDSTAR-One-toolkit om hiv-gerelateerde resultaten, waaronder virale onderdrukking, te verbeteren bij jongeren bij de overgang naar en zich bezighouden met zelfmanagement en hiv-zorg voor volwassenen. en behandeling. De specifieke doelstellingen van de studie zijn:

DOEL 1) Beoordeel de impact van een peer-mentoringbenadering bij het implementeren van de AIDSTAR-One-toolkit op virale onderdrukking en andere HIV-gerelateerde uitkomsten, zoals retentie in zorg en therapietrouw bij antiretrovirale combinatietherapie (cART), onder jongeren in verschillende zorginstellingen die in de overgang zijn (bijv. kinderziekenhuis, ziekenhuis voor volwassenen en eerstelijnszorg). Hypothese: Jongeren in de interventie-arm zullen aan het einde van zes maanden van de interventie een grotere onderdrukking van het hiv-virus ervaren dan jongeren in de vergelijkingsarm.

DOEL 1a) Voer een gestratificeerde analyse uit om de impact van een benadering van peer-mentoring afzonderlijk te onderzoeken bij: a) de 144 jongeren (15-24 jaar) die van een kliniek voor adolescenten naar een kliniek voor volwassenen overstappen; en b) bij 144 jeugddeelnemers (15-24) die al naar de volwassenenzorg gaan. Dit zal een subanalyse zijn van de grotere studie om de effecten van de interventie bij deze twee verschillende groepen adolescenten en jongeren te bepalen.

DOEL 2) Onderzoek de ervaringen van jongeren en hun gezinnen, zorgverleners, peer-mentoren en studiepersoneel met het peer-mentoring/toolkit-programma: dit doel zal worden bereikt door ongeveer 80 kwalitatieve diepte-interviews (IDI's) te houden met de jeugddeelnemers, evenals ongeveer 30 IDI's met hun mantelzorgers. Het onderzoeksteam zal ook de zorgverleners en peer-mentoren interviewen die betrokken zijn bij de uitvoering van het programma, naar schatting respectievelijk ongeveer 10 en 12 personen. De interviewers zullen verder het onderzoekspersoneel interviewen dat betrokken is bij de implementatie van het verwijzingsproces dat voor het onderzoek is ingesteld (zie paragraaf 7.4), naar schatting ongeveer 6 personen. Van de 80 jongeren die zullen worden geïnterviewd, zal de helft worden bemonsterd op basis van testresultaten van de virale belasting (VL) (bijv. VL-falen bij baseline en onderdrukking op middellijn) en de andere helft zal worden bemonsterd op basis van VL-testresultaten en wisselende ervaringen met geweld. Interviews met de jeugd, verzorgers, zorgverleners en mentoren van leeftijdsgenoten zullen gegevens opleveren over de positieve en negatieve ervaringen die deze vier groepen hadden met de interventie en de mechanismen waarvan wordt aangenomen dat ze de virale onderdrukking van adolescenten ondersteunen of belemmeren. Door de helft van de jongeren specifiek te bemonsteren op ervaringen met geweld, zal het onderzoeksteam ook onderzoeken hoe de ervaringen van jongeren met slachtofferschap van geweld verband kunnen houden met hun hiv-zelfmanagement en hoe de interventie jongeren heeft geholpen om met deze gewelddadige ervaringen om te gaan, onder meer via de vastgestelde verwijzingsprocedures. voor de studie. Interviews met het onderzoekspersoneel zullen extra inzicht geven in de effectiviteit van de doorverwijzingsprocedures die zijn ingesteld om jongeren te ondersteunen met ervaringen van geweldslachtofferschap, psychische problemen en andere zorgen over hun welzijn. Deze gegevens zullen de kwantitatieve gegevensbevindingen contextualiseren en uiteindelijk de interventiebenadering informeren en versterken.

ONDERZOEKSOPZET Het onderzoek is een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) op individueel niveau. Het onderzoeksteam zal een zes maanden durend peer-mentoring-programma testen onder 144 YLHIV in een interventiearm in vergelijking met 144 YLHIV in een vergelijkingsarm. Deelnemers aan de RCT zullen achtereenvolgens worden geselecteerd uit twee ziekenhuizen - Arthur Davison Children's Hospital (ADCH) en Ndola Teaching Hospital (NTH) - en twee eerstelijnsklinieken (PCC's) - Twapia Clinic en Lubuto Clinic. De deelnemende instellingen zijn bewust geselecteerd omdat ze verschillende zorgmodellen vertegenwoordigen. ADCH is een ziekenhuis voor kinderen en bedient oudere jongeren die uiteindelijk moeten overstappen naar volwassen zorg. NTH en de twee eerstelijnsklinieken zijn daarentegen in wezen instellingen voor hiv-zorg voor volwassenen. Hoewel ze in eerste instantie niet zijn ontworpen om hiv-positieve adolescenten te dienen, blijven ze een groei ervaren in het aantal ingeschreven adolescenten. De PCC's werden doelbewust geselecteerd op basis van hun hoge ALHIV-patiëntenpopulaties, de status van aangewezen ART-centrum en de nabijheid van andere onderzoekslocaties.

Na voltooiing van de initiële interventie van 6 maanden en de daaropvolgende follow-upbeoordeling van 6 maanden onder deelnemers in beide armen, gaat de primaire interventiegroep een onderhoudsfase in en krijgt de vergelijkingsgroep de interventie gedurende zes maanden. Beoordelingen, waaronder een enquête en een bloedafname voor VL-testen, vinden plaats bij aanvang, aan het einde van de eerste zes maanden en aan het einde van 12 maanden. Resistentietesten zullen ook worden uitgevoerd bij baseline voor die deelnemers met een VL-falen, gedefinieerd als 1000 kopieën/ml of hoger. Resistentietesten zijn van cruciaal belang voor deze studie, aangezien het primaire resultaat virale onderdrukking is, iets dat niet zal gebeuren als een deelnemer een resistente stam heeft en niet de juiste behandeling krijgt, hoe trouw hij/zij ook is. Routinematige VL-resultaten onder ADCH-patiënten laten zien dat ongeveer 50% van de adolescenten VL-falen heeft. Op basis van die gegevens werd geschat dat 50% van de 288 deelnemers aan dit onderzoek (n=144) VL-falen zal hebben en resistentietesten nodig heeft.

Aan het einde van de initiële interventie van 6 maanden zullen de leden van het studieteam beginnen met het houden van kwalitatieve diepte-interviews met deelnemers, hun verzorgers indien mogelijk, en de zorgverleners, peer-mentoren en studiepersoneel dat betrokken is bij het leveren van het programma. Deze gegevens bieden contextuele details en ervaringen om de onderzoeksbevindingen te helpen interpreteren en te bepalen welke aspecten van de interventie werden gewaardeerd.