Een nieuwe ouderschapsinterventie testen voor kinderen met autisme (PAREint)

In de afgelopen jaren heeft een groeiend aantal onderzoeken significante, gunstige effecten gerapporteerd van het gebruik van een "elaborative reminiscence" (ER) -interventie op een reeks typisch ontwikkelende kindresultaten, waaronder geheugentaalvaardigheden, emotioneel begrip en begrip van de geest. Een recent gepubliceerd 9-jarig vervolgonderzoek geeft verder aan dat deze voordelen langdurig zijn. Dit heeft geleid tot speculaties dat ER een gunstige interventie zou kunnen zijn voor kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen die problemen op deze gebieden hebben gekend. Tot op heden hebben geen studies de voordelen beoordeeld van het gebruik van ER als interventie voor ASS.

Deze studie heeft tot doel de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige effectiviteit te evalueren van het trainen van ouders om ER te gebruiken als een interventie voor hoogfunctionerende kinderen met ASS. Deze studie zal een gerandomiseerde, gecontroleerde opzet met twee armen en parallelle groepen gebruiken om een ​​door de ouders gegeven ER-interventie te vergelijken met een controle-interventie (tegenwoordige tijd praten).

Vijftig ouder-kindcombinaties (bestaande uit kinderen met ASS en IQ >70) zullen worden gerekruteerd uit reguliere scholen, gespecialiseerde afdelingen/scholen of relevante organisaties (25 combinaties per onderzoeksgroep). Primaire uitkomsten zijn door het NIHR erkende kwantitatieve indicatoren van haalbaarheid en aanvaardbaarheid voor de ER-aandoening. Dit omvat (maar is niet beperkt tot) het onderzoeken van de haalbaarheid van methoden voor het werven van deelnemers, haalbaarheid van het uitvoeren van uitkomstbeoordelingen bij baseline en follow-up, haalbaarheid van het geven van de training voor ER en PTT op afstand (d.w.z. via videoconferenties), de haalbaarheid van ouders die ER of PTT in hun thuisomgeving geven, en de aanvaardbaarheid van ER voor ouders. Ouderlijke acceptatie van ER zal worden beoordeeld met behulp van een dagelijkse logboekvragenlijst en interviews na het proces, gebaseerd op het Theoretisch Raamwerk van Aanvaardbaarheid.

Secundaire uitkomsten zijn metingen van klinische en functionele uitkomsten voor beide experimentele omstandigheden. Beschrijvende metingen van algemene intelligentie, woordenschat en ontwikkelingsniveau zullen bij aanvang worden toegediend voor beide experimentele omstandigheden (ER en PTT) en worden gebruikt om de deelnemerssteekproef te beschrijven. Uitkomstmaten voor het geheugen van het kind, het begrip van de mentale toestand en het zelfbeeld zullen worden afgenomen bij aanvang en opnieuw na 20 weken om verandering of reactie op de interventies te beoordelen. Verschillen in de stijl van het ophalen van herinneringen door ouders vanaf de basislijn tot na de proefperiode zullen voor alle deelnemers worden beoordeeld om het succes van de interventietraining te beoordelen.

Na voltooiing van de follow-up uitkomstbeoordelingen zullen ouders in de ER-conditie worden uitgenodigd om deel te nemen aan een enkel kwalitatief interview om de aanvaardbaarheid van de ER-interventie en onderzoeksprocedures te evalueren. Interviews zullen gebaseerd zijn op het Theoretisch Raamwerk van Aanvaardbaarheid en het Noodzaak-Zorgen Raamwerk.

Er zullen beschrijvende statistieken worden gebruikt voor indicatoren van de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de interventie. Vergelijkingen tussen de twee onderzoeksarmen zullen worden gemaakt met behulp van inferentiële statistische analyse voor meerdere uitkomsten, met correctie voor covariaten.

Naar aanleiding van de huidige Covid-19 situatie zal dit onderzoek op afstand plaatsvinden. Alle interactie met deelnemers (werving en gegevensverzameling en testen van deelnemers) zal gebruik maken van videosoftware (bijv. Zoom, AdobeConnect, MS Teams), of online enquêtes (bijv. kwalificaties). De data-analyse vindt plaats in het laboratorium van de Autism Research Unit, gelegen aan de City University of London, of op afstand via een beveiligd netwerk.