Testataan uutta vanhemmuuden interventiota autistisille lapsille (PAREint)

Viime vuosina yhä useammat tutkimukset ovat raportoineet merkittävistä hyödyllisistä vaikutuksista, joita "työskentelyn muistutuksen" (ER) käytöllä on useisiin tyypillisesti kehittyviin lasten tuloksiin, mukaan lukien muistin kielitaidot, emotionaalinen ymmärrys ja mielen ymmärtäminen. Äskettäin julkaistu 9 vuoden seurantatutkimus osoittaa lisäksi, että nämä hyödyt ovat pitkäaikaisia. Tämä on herättänyt spekulaatioita, että ensiapu voisi olla hyödyllinen interventio lapsille, joilla on hermoston kehityshäiriöitä ja joilla on tunnetusti vaikeuksia näillä alueilla. Tähän mennessä mikään tutkimuksissa ei ole arvioinut ER:n käytön etuja ASD:n interventiossa.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida mahdollisuutta, hyväksyttävyyttä ja alustavaa tehokkuutta kouluttaa vanhempia käyttämään ensiapuhoitoa interventioon hyvin toimiville lapsille, joilla on ASD. Tässä tutkimuksessa käytetään kaksihaaraista, rinnakkaisten ryhmien, satunnaistettua, kontrolloitua mallia vertaamaan vanhemman toimittamaa ensiapuinterventiota kontrolliinterventioon (nykyaikainen puhe).

Viisikymmentä vanhemman ja lapsen välistä diadia (joihin kuuluu lapsia, joilla on ASD ja älykkyysosamäärä > 70) rekrytoidaan yleiskouluista, erikoisyksiköistä/kouluista tai asiaankuuluvista organisaatioista (25 diadia per koeryhmä). Ensisijaiset tulokset ovat NIHR:n tunnustamia kvantitatiivisia indikaattoreita ER-tilan toteuttamiskelpoisuudesta ja hyväksyttävyydestä. Näihin kuuluvat (ei kuitenkaan rajoitu) osallistujien rekrytointimenetelmien toteutettavuuden tutkiminen, tulosarviointien toteutettavuus lähtötilanteessa ja seuranta, toteutettavuus. päivystys- ja PTT-koulutuksen toimittamisesta etänä (eli videoneuvottelun kautta), päivystyksen tai pikapuhelun vanhempien toteutettavuuteen kotonaan ja päivystyksen hyväksyttävyydestä vanhemmille. Vanhempien hyväksyttävyys päivystykseen arvioidaan käyttämällä päivittäistä lokikirjakyselyä ja kokeen jälkeisiä haastatteluja hyväksyttävyyden teoreettisen viitekehyksen perusteella.

Toissijaiset tulokset mittaavat kliinisiä ja toiminnallisia tuloksia molemmissa koeolosuhteissa. Yleistä älykkyyttä, sanastoa ja kehitystasoa kuvaavia mittareita annetaan lähtötasolla molemmille koeolosuhteille (ER ja PTT) ja niitä käytetään kuvaamaan osallistujaotosta. Lapsen muistin, mielentilan ymmärtämisen ja itsekäsityksen tulosmittaukset annetaan lähtötilanteessa ja uudelleen 20 viikon kuluttua interventioiden muutoksen tai vasteen arvioimiseksi. Erot vanhempien muistotyylissä lähtötilanteesta kokeen jälkeiseen aikaan arvioidaan kaikkien osallistujien osalta interventiokoulutuksen onnistumisen arvioimiseksi.

Seurantatulosten arvioinnin jälkeen ensiaputilassa olevat vanhemmat kutsutaan osallistumaan yhteen laadulliseen haastatteluun arvioidakseen ensiapuhoidon ja tutkimusmenettelyjen hyväksyttävyyttä. Haastattelut perustuvat hyväksyttävyyden teoreettiseen viitekehykseen ja tarpeellisuus-huolenaiheeseen.

Intervention toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden indikaattoreista otetaan kuvailevia tilastoja. Kahden tutkimusryhmän vertailut tehdään useiden tulosten päättelevän tilastollisen analyysin avulla, samalla kun mukautetaan yhteismuuttujia.

Vastauksena vallitsevaan Covid-19-tilanteeseen tämä tutkimus tehdään etänä. Kaikessa vuorovaikutuksessa osallistujien kanssa (rekrytointi ja tiedonkeruu sekä osallistujien testaus) käytetään videoohjelmistoa (esim. Zoom, AdobeConnect, MS Teams) tai verkkokyselyt (esim. Qualtrics). Tietojen analysointi tapahtuu joko Lontoon City Universityn Autism Research Unit -laboratoriossa tai etänä suojatun verkon kautta.