Leksjoner fra Family Gene Toolkit (FGT)

Mutasjoner i BRCA1/2-genene er den primære årsaken til arvelig bryst-/ovariekreftsyndrom. Genetisk testing identifiserer mutasjonsbærere og gjør dem i stand til å håndtere sin kreftrisiko (dvs. kjemoprevensjon, risikoreduserende kirurgi eller intensiv overvåking). Imidlertid er opptaket av genetisk testing blant utsatte individer lavt, noe som betyr at informasjon om sykdommen og genetisk testing ikke blir kommunisert effektivt blant familiemedlemmer. Mutasjonsbærere er bekymret for å avsløre testresultater, mens deres pårørende ikke forstår implikasjonene av et positivt testresultat for deres egen helse. Intervensjoner som støtter familiekommunikasjon om genetisk risiko, og adresserer psykologiske plager hos familiemedlemmer, kan således bidra til mer effektiv behandling av arvelig bryst-/ovariekreft.

Prosjektet har som mål å utvikle en familiekommunikasjons- og beslutningsstøtteintervensjon for å 1) øke familiekommunikasjonen om BRCA1/2-mutasjoner; 2) redusere psykiske plager assosiert med disse mutasjonene; og 3) øke informert beslutningstaking angående bruk av BRCA1/2-testing blant familiemedlemmer i risikogruppen. Fokusgrupper med mutasjonsbærere og slektninger i risikogruppen vil informere om forfining av intervensjonen, samt tidspunkt og leveringsmåte. To grupper, pre-post test studie med et nytt utvalg av mutasjonsbærere og familiemedlemmer vil bli brukt for å teste gjennomførbarheten, akseptabiliteten og effekten av intervensjonen.