JASP-1 for barn som nylig er diagnostisert og deres foreldre (JASP-1)

Barn diagnostisert med JIA (n=50) og deres foreldre ble tilbudt muligheten til å delta i JASP-1 fra diagnosetidspunktet og året etter. Ett år etter JIA-diagnosen ble barna og/eller deres foreldre invitert til å svare på et studiespesifikt spørreskjema bestående av 16 spørsmål. Spørreskjemaet vurderte deres erfaringer med informasjon, kommunikasjon, deltakelse og emosjonell støtte de hadde mottatt i løpet av det første året med JIA. For å sammenligne utfall ble spørreskjemaet besvart av både deltakere i JASP-1 og pasienter og foreldre som mottok standardbehandling (n=25).

Et eksempel på et spørsmål er; Hvis du stilte spørsmål til helsepersonell, fikk du svar som du forsto? Svaralternativene spenner fra "Nei, ikke i det hele tatt" til "Ja, helt" på en 5-punkts Likert-skala.

I Swedish Pediatric Reumatology Quality Register (PedSRQ) måles informasjon om behandling, sykdoms- og leddaktivitet (registrert av lege), og Patient Reported Outcome Measures (PROM). Den totale Child Health Activity Questionnaire (CHAQ-score), samt aktive ledd og behandling etter 12 måneder ble registrert i PedSRQ og analysert.

Det studiespesifikke spørreskjemaet som måler pasienttilfredshet er utviklet i samarbeid med svenske kommuner og landsting.

Eksperimentelle og deskriptive analyser vil bli utført ved bruk av programvare for statistisk analyse, SPSS. Fordelinger av svar vil bli beregnet i prosent. Forskjeller i proporsjoner mellom grupper vil bli bestemt ved å utføre kjikvadrat-tester.