JASP-1 für kürzlich diagnostizierte Kinder und ihre Eltern (JASP-1)

Kindern mit diagnostizierter JIA (n=50) und ihren Eltern wurde ab dem Zeitpunkt der Diagnose und im darauffolgenden Jahr die Möglichkeit geboten, am JASP-1 teilzunehmen. Ein Jahr nach der JIA-Diagnose wurden die Kinder und/oder ihre Eltern aufgefordert, einen studienspezifischen Fragebogen mit 16 Fragen zu beantworten. Der Fragebogen bewertete ihre Erfahrungen mit der Information, Kommunikation, Teilnahme und emotionalen Unterstützung, die sie im ersten Jahr bei JIA erhalten hatten. Um die Ergebnisse zu vergleichen, wurde der Fragebogen sowohl von Teilnehmern an JASP-1 als auch von Patienten und Eltern beantwortet, die eine Standardversorgung erhielten (n=25).

Ein Beispiel für eine Frage ist; Wenn Sie den medizinischen Fachkräften Fragen gestellt haben, haben Sie Antworten erhalten, die Sie verstanden haben? Die Antwortalternativen reichen von „Nein, überhaupt nicht“ bis „Ja, völlig“ auf einer 5-stufigen Likert-Skala.

Im schwedischen Qualitätsregister für pädiatrische Rheumatologie (PedSRQ) werden Informationen über Behandlung, Krankheit und Gelenkaktivität (vom Arzt registriert) sowie vom Patienten berichtete Ergebnismaße (PROM) gemessen. Der gesamte Child Health Activity Questionnaire (CHAQ-Score) sowie aktive Gelenke und Behandlung nach 12 Monaten wurden im PedSRQ registriert und analysiert.

Der studienspezifische Fragebogen zur Messung der Patientenzufriedenheit wurde in Zusammenarbeit mit den schwedischen Gemeinden und Bezirksräten entwickelt.

Experimentelle und deskriptive Analysen werden mit der Software für statistische Analysen, SPSS, durchgeführt. Die Verteilung der Antworten wird in Prozent berechnet. Unterschiede in den Anteilen zwischen den Gruppen werden durch die Durchführung von Chi-Quadrat-Tests ermittelt.