Desenvolvimento e teste de um auxílio à decisão para colocação de LVAD (VADDA)

Comparador Ativo: Auxílio à Decisão LVAD

O auxílio à decisão apresentado aos indivíduos foi desenvolvido a partir do feedback do paciente e do médico para aumentar o conhecimento do paciente sobre os riscos, benefícios, equívocos ou previsões incorretas sobre LVADs para ajudar os pacientes a tomar uma decisão informada sobre aceitar ou recusar a colocação do LVAD.

Outro: Auxílio à Decisão LVAD

Os auxiliares de decisão são intervenções ou ferramentas projetadas para facilitar a tomada de decisão compartilhada e a participação do paciente nas decisões de cuidados de saúde.

Este Auxílio à Decisão foi elaborado para discutir as opções de tratamento para pacientes em estágio terminal de insuficiência cardíaca (ou seja, COLOCAÇÃO DE LVAD, CUIDADOS PALIATIVOS E DE SUPORTE).

Sem intervenção: Sem auxílio à decisão LVAD

O processo educacional padrão é específico da instituição e não padronizado. A educação consiste na visualização de panfletos educativos criados pelos fabricantes de dispositivos. O processo tradicional de consentimento informado também pode incluir a visualização e manipulação do dispositivo real e o encontro com um paciente com um dispositivo já implantado. Além disso, o coordenador do LVAD descreve o dispositivo e responde a quaisquer perguntas dos candidatos ao LVAD.

Escala de Conhecimento do Dispositivo de Assistência Ventricular Esquerda (LVAD)

Questionário que mede o conhecimento do sujeito sobre a terapia do Dispositivo de Assistência Ventricular Esquerda. O conhecimento é relatado em uma escala de 1 a 100, com pontuações mais altas indicando maior conhecimento. Na linha de base, essa escala mede o conhecimento do LVAD antes que os pacientes recebam qualquer educação formal (de seus coordenadores e/ou médicos do LVAD) sobre a terapia do LVAD.

Escala de Conhecimento do Dispositivo de Assistência Ventricular Esquerda (LVAD)

Questionário que mede o conhecimento do sujeito sobre a terapia do Dispositivo de Assistência Ventricular Esquerda. O conhecimento é relatado em uma escala de 1 a 100, com pontuações mais altas indicando maior conhecimento. Neste momento, a escala mede o conhecimento LVAD em 1 semana após a educação formal (da clínica), bem como de nosso auxílio à decisão sobre a terapia LVAD.

Escala de Conhecimento do Dispositivo de Assistência Ventricular Esquerda (LVAD)

Questionário que mede o conhecimento do sujeito sobre a terapia do Dispositivo de Assistência Ventricular Esquerda. O conhecimento é relatado em uma escala de 1 a 100, com pontuações mais altas indicando maior conhecimento. Neste momento, a escala mede o conhecimento LVAD em 1 mês após a educação formal (da clínica), bem como de nosso auxílio à decisão sobre a terapia LVAD.

Escala Decisória de Conflito

Mede a construção do conflito decisório, usando uma escala Likert de 5 pontos com 12 itens de perguntas. Todos os itens da questão têm uma valência positiva, com pontuações mais altas indicando menor conflito de decisão. As pontuações variam de 0 a 100.

Escala Decisória de Conflito

Mede a construção do conflito de decisão (neste momento, 1 semana após a linha de base), usando uma escala Likert de 5 pontos com 12 itens de perguntas. Todos os itens da questão têm uma valência positiva, com pontuações mais altas indicando menor conflito de decisão. As pontuações variam de 0 a 100.

collaboRATE-Tomada de Decisão Compartilhada

Mede o grau percebido de um participante de tomada de decisão compartilhada sobre o tratamento (neste momento: 1 semana após a linha de base). Todos os itens da pergunta têm uma valência positiva (pontuações mais altas indicam maior tomada de decisão compartilhada, um resultado mais positivo), com pontuações variando de 0 a 100.

collaboRATE-Tomada de Decisão Compartilhada

Mede o grau percebido de um participante de tomada de decisão compartilhada sobre o tratamento (neste momento: 1 mês após a linha de base). Todos os itens da pergunta têm uma valência positiva (pontuações mais altas indicam maior tomada de decisão compartilhada, um resultado mais positivo), com pontuações variando de 0 a 100.

Satisfação com o processo de tomada de decisão

Mede a satisfação de um participante com sua decisão de tratamento (neste momento: 1 mês após o início do estudo). Todos os itens da questão têm uma valência positiva (pontuações mais altas indicam maior satisfação com o processo de tomada de decisão, um resultado mais positivo), com pontuações variando de 0 a 100.

Escala de Arrependimento de Decisão de Ottawa

A 'Escala de Arrependimento de Decisão' mede "angústia ou remorso após uma decisão (de saúde)". Em uma breve declaração introdutória, os respondentes devem ser solicitados a refletir sobre uma decisão passada específica e, em seguida, devem indicar até que ponto concordam ou discordam com as declarações na escala de arrependimento, indicando um número de 1 (concordo totalmente) a 5 (Discordo totalmente) que melhor indica seu nível de concordância. O arrependimento é medido em um ponto no tempo em que o respondente pode refletir sobre os efeitos da decisão. Os itens 2 e 4 devem ser codificados inversamente para que, para cada item, um número maior indique mais arrependimento. Para ajudar os outros a interpretar a pontuação mais facilmente com outras escalas variando de 0 a 100, essas pontuações podem ser convertidas em uma escala de 0 a 100, subtraindo 1 de cada item e multiplicando por 25. Para obter uma pontuação final, os itens são somados e tirados da média. Uma pontuação de 0 significa nenhum arrependimento; uma pontuação de 100 significa grande arrependimento.

Escala de Satisfação com a Vida

Mede a satisfação percebida dos participantes com a vida. Fora da escala de 0-30. Pontuações mais altas indicam maior satisfação com a vida.

Escala de Satisfação com a Vida

Mede a satisfação percebida dos participantes com a vida. Fora da escala de 0-30. Pontuações mais altas indicam maior satisfação com a vida.

Escala de Preparação para Tomada de Decisão

A Escala de Preparação para Tomada de Decisão avalia a percepção de um paciente sobre a utilidade de um auxílio à decisão ou outra intervenção de apoio à decisão na preparação do entrevistado para se comunicar com seu médico em uma consulta e tomar uma decisão de saúde (tratamento/diagnóstico/triagem, etc. ). Os itens podem ser somados e pontuados (soma os 10 itens e divide por 10). B) As pontuações são convertidas em uma escala de 0 a 100: subtraindo 1 da pontuação somada na parte a) e multiplicando por 25. Pontuações mais altas indicam maior nível percebido de preparação para a tomada de decisão.

Usabilidade e aceitabilidade: me ajudou a entender mais sobre os riscos e benefícios do tratamento.

Mede a usabilidade e aceitabilidade do auxílio à decisão 1 dia após o recebimento da ferramenta de auxílio à decisão

Tomada de decisão compartilhada (SDM-9)

Um breve instrumento de relato do paciente para medir a Tomada de Decisão Compartilhada (SDM) em encontros clínicos. Todos os itens da questão têm uma valência positiva. A soma de todos os itens leva a uma pontuação total bruta entre 0 e 45. A multiplicação da pontuação bruta por 20/9 fornece uma pontuação forçada (transformada) para variar de 0 a 100, onde 0 indica o menor nível possível de SDM e 100 indica a maior extensão de SDM. Por ser de interpretação mais intuitiva, os autores da escala incentivam o uso do escore transformado, que utilizamos.

Tomada de decisão compartilhada (SDM-9)

Um breve instrumento de relato do paciente para medir a Tomada de Decisão Compartilhada (SDM) em encontros clínicos. Todos os itens da questão têm uma valência positiva. A soma de todos os itens leva a uma pontuação total bruta entre 0 e 45. A multiplicação da pontuação bruta por 20/9 fornece uma pontuação forçada (transformada) para variar de 0 a 100, onde 0 indica o menor nível possível de SDM e 100 indica a maior extensão de SDM. Por ser de interpretação mais intuitiva, os autores da escala incentivam o uso do escore transformado, que utilizamos.

Número e porcentagem de participantes cujas preferências de controle para tomada de decisão de tratamento coincidem desde a linha de base até o acompanhamento de 1 mês

Medida do grau (porcentagem) de correspondência nas preferências relatadas pelo paciente relacionadas ao controle sobre a decisão do tratamento na linha de base e em 1 mês. Esses dados são baseados em respostas a um questionário de 1 item (ou seja, não uma escala). As pontuações são calculadas contando a frequência de correspondências nas preferências relatadas pelo paciente em dois pontos no tempo. Os resultados são relatados como o número de participantes com uma "correspondência" de 1:1 nas preferências em ambos os pontos de tempo.

Capacidade de visualizar a vida com um LVAD: um pouco/fácil imaginar o que esperar

Porcentagem de pacientes que relatam que sua capacidade de imaginar a vida com um LVAD foi "um pouco fácil" ou "fácil".

Número e porcentagem de participantes que relataram capacidade de visualizar a vida com um LVAD: Difícil/sem ideia do que esperar

Número e porcentagem de pacientes que relataram que sua capacidade de imaginar a vida com um LVAD era "difícil" ou que "não faziam ideia".

Número e porcentagem de participantes que perceberam uma forte probabilidade de transplante

Mede o número e a porcentagem de participantes que perceberam uma forte probabilidade de transplante.

Número e Porcentagem de Participantes que Perceberam e Forte Probabilidade de Transplante

Número e porcentagem de participantes que perceberam uma forte probabilidade de transplante após 1 mês de acompanhamento.

Estimativa de sobrevida percebida pelos participantes em número de anos após o implante LVAD

Estimativa relatada pelo paciente do número de anos que o paciente médio é capaz de viver após o implante LVAD. Os participantes escreveram um número em um espaço em branco e os números foram registrados.

Satisfação Com a Vida

Escala de Satisfação com a Vida, destinada a medir a satisfação com a vida global percebida pelos entrevistados. Fora da escala de 0-30. Pontuações mais altas indicam maior satisfação com a vida.

Qualidade de Vida -- Classificação de Saúde

Respostas à pergunta: "Em uma escala de 0 a 100 (0 é a pior saúde imaginável, 100 é a melhor saúde imaginável) como você avaliaria sua saúde hoje?"

Qualidade de Vida -- Classificação de Saúde

Respostas à pergunta: "Em uma escala de 0 a 100 (0 é a pior saúde imaginável, 100 é a melhor saúde imaginável) como você avaliaria sua saúde hoje?"

Tratamento preferencial: número de pacientes prevendo que escolherão LVAD

Número de pacientes prevendo que escolheriam o tratamento LVAD (antes de sua decisão real), medido usando uma pontuação binária representando sim (1) ou não (0), indicando se um paciente previu que escolheria LVAD como tratamento preferencial para insuficiência cardíaca avançada .

Número de pacientes cujo tratamento preferido era LVAD

Número de pacientes que escolhem definitivamente o tratamento LVAD, medido usando uma pontuação binária representando sim (1) ou não (0), indicando se o paciente escolheu LVAD como tratamento preferencial para sua insuficiência cardíaca avançada.

Número de pacientes cujo tratamento preferido era LVAD

Número de pacientes que escolhem definitivamente o tratamento LVAD, medido usando uma pontuação binária representando sim (1) ou não (0), indicando se o paciente escolheu LVAD como tratamento preferencial para sua insuficiência cardíaca avançada.

Número e porcentagem de pacientes que preencheram uma diretiva avançada

Número e porcentagem de pacientes que preencheram uma diretiva avançada, usando uma medida binária que indica se um respondente preencheu uma diretiva avançada (1) ou não (0).

Usabilidade e aceitabilidade: me ajudou a entender minhas opções para lidar com a insuficiência cardíaca.

Mede a usabilidade e aceitabilidade do auxílio à decisão 1 dia após o recebimento da ferramenta de auxílio à decisão

Usabilidade e aceitabilidade: aprendi algo novo que não sabia antes.

Mede a usabilidade e aceitabilidade do auxílio à decisão 1 dia após o recebimento da ferramenta de auxílio à decisão

Usabilidade e aceitabilidade: Recomendaria a outros.

Mede a usabilidade e aceitabilidade do auxílio à decisão 1 dia após o recebimento da ferramenta de auxílio à decisão

Usabilidade e aceitabilidade: Despertou meu interesse.

Mede a usabilidade e aceitabilidade do auxílio à decisão 1 dia após o recebimento da ferramenta de auxílio à decisão

Usabilidade e aceitabilidade: ajuda alguém a tomar uma decisão informada.

Mede a usabilidade e aceitabilidade do auxílio à decisão 1 dia após o recebimento da ferramenta de auxílio à decisão

Usabilidade e aceitabilidade: ajudou-me a pensar sobre os aspectos do tratamento da insuficiência cardíaca que mais importam para mim.

Mede a usabilidade e aceitabilidade do auxílio à decisão 1 dia após o recebimento da ferramenta de auxílio à decisão

Preferências de controle dos participantes sobre a tomada de decisões de tratamento

Esses dados são baseados em respostas a um questionário de 1 item (ou seja, não uma escala). As pontuações são calculadas contando a frequência de correspondências nas preferências relatadas pelo paciente em dois pontos no tempo.

Preferências de controle dos participantes sobre a tomada de decisões de tratamento

Esses dados são baseados em respostas a um questionário de 1 item (ou seja, não uma escala). As pontuações são calculadas contando a frequência de correspondências nas preferências relatadas pelo paciente em dois momentos (linha de base e acompanhamento de 1 mês).