Peri-Transfusion QOL Assessments (PTQA): Ett nytt paradigm för transfusionsbeslutsstöd för patienter med MDS

Varje patient med MDS reagerar olika på blodtransfusioner; vissa kommer att må bättre efter transfusion, medan andra kanske inte. Huvudsyftet med denna enkätstudie är att avgöra om det är möjligt att använda livskvalitetsförändringar - mätt med ett validerat frågeformulär - upplevt av enskilda patienter för att hjälpa läkare och patienter med MDS att fatta beslut angående framtida blodtransfusioner. Denna forskning görs för att utredarna hoppas kunna hjälpa läkare att bättre förstå effekten av blodtransfusioner på livskvaliteten för varje patient.

Studien använder ett standardiserat MDS-specifikt livskvalitetsformulär som deltagarna kommer att fylla i före och efter en kommande transfusion. Utredarna kommer att jämföra poängen för dessa frågeformulär och meddela både deltagaren och leverantören om deltagaren har upplevt några förändringar (positiva eller negativa) i hans/hennes livskvalitet före och efter transfusion. Utredarnas förhoppning är att läkare-patientteam kommer att använda denna livskvalitetsinformation för att avgöra om deltagaren ska fortsätta att få transfusioner, minska frekvensen av transfusioner eller sluta få transfusioner helt om det inte behövs.