Peri-Transfusion QOL Assessments (PTQA): Et nytt paradigme for transfusjonsbeslutningsstøtte for pasienter med MDS

Hver pasient med MDS reagerer forskjellig på blodtransfusjoner; noen vil føle seg bedre etter transfusjon, mens andre kanskje ikke. Hovedformålet med denne undersøkelsesstudien er å finne ut om det er mulig å bruke endringer i livskvalitet - målt ved et validert spørreskjema - opplevd av individuelle pasienter for å hjelpe leger og pasienter med MDS med å ta beslutninger angående fremtidige blodoverføringer. Denne forskningen gjøres fordi etterforskerne håper å hjelpe leger bedre å forstå virkningen av blodoverføringer på livskvaliteten til hver pasient.

Studien bruker et standardisert MDS-spesifikt livskvalitetsspørreskjema som deltakerne skal fylle ut før og etter en kommende transfusjon. Etterforskerne vil sammenligne poengsummene til disse spørreskjemaene og varsle både deltakeren og leverandøren dersom deltakeren har opplevd endringer (positive eller negative) i livskvaliteten hans/hennes før og etter transfusjon. Etterforskernes håp er at lege-pasientteam vil bruke denne livskvalitetsinformasjonen til å avgjøre om deltakeren skal fortsette å motta transfusjoner, redusere frekvensen av transfusjoner eller slutte å motta transfusjoner helt hvis det ikke er nødvendig.