Peri-Transfusion QOL Assessments (PTQA): Et nyt paradigme af transfusionsbeslutningsstøtte til patienter med MDS

Hver patient med MDS reagerer forskelligt på blodtransfusioner; nogle vil føle sig bedre efter transfusion, mens andre måske ikke. Hovedformålet med denne undersøgelsesundersøgelse er at afgøre, om det er muligt at bruge ændringer i livskvalitet - målt ved et valideret spørgeskema - oplevet af individuelle patienter til at hjælpe læger og patienter med MDS med at træffe beslutninger vedrørende fremtidige blodtransfusioner. Denne forskning udføres, fordi efterforskerne håber at hjælpe læger med bedre at forstå virkningen af ​​blodtransfusioner på hver patients livskvalitet.

Undersøgelsen bruger et standardiseret MDS-specifikt livskvalitetsspørgeskema, som deltagerne vil udfylde før og efter en kommende transfusion. Efterforskerne vil sammenligne resultaterne af disse spørgeskemaer og underrette både deltageren og udbyderen, hvis deltageren har oplevet ændringer (positive eller negative) i hans/hendes livskvalitet før og efter transfusion. Efterforskernes håb er, at læge-patienthold vil bruge denne livskvalitetsinformation til at afgøre, om deltageren skal fortsætte med at modtage transfusioner, reducere hyppigheden af ​​transfusioner eller helt stoppe med at modtage transfusioner, hvis det ikke er nødvendigt.