评估患者和医生报告的转换因子 VIII 替代疗法的原因 (PARkER)

患者/护理人员研究的研究人群：

血友病 A 患者/护理人员将通过选择加入的患者小组和/或研究数据库进行招募。

A 型血友病患者（≥ 18 岁）或 A 型血友病患儿（≥12-<18 岁）的照顾者

医师图表研究的研究人群：

医生图表审查研究的研究人群将是患者，他们在合格期间开始使用具有改善的半衰期的 FVIII 产品来治疗血友病 A。 为了获得代表现实世界处方的广泛患者群体；所有符合条件的患者都将被纳入研究，无论是否接受了具有改善的半衰期的 FVIII 产品。

纳入标准：

患者/护理人员研究中患者/护理人员的纳入标准：

• A 型血友病患者（≥ 18 岁）或 A 型血友病患儿（≥12-<18 岁）的照顾者
• 第 1 组：A 型血友病患者/护理人员在合格期间转用半衰期延长的 FVIII 产品来治疗 A 型血友病。 这些患者还可以包括那些在数据收集期内从半衰期延长的 FVIII 产品转回传统 FVIII 替代疗法的患者
• 第 2 组：A 型血友病患者/护理人员，他们正在考虑在记录期开始后的 12 个月内改用半衰期有所改善的 FVIII 产品，并且已经制定了至少每周 2 次的预防方案
• 能够听、读、写和说英语
• 提供电子知情同意书
• 在数据收集期间能够每天上网至少 20 分钟

医生的入选标准：

• 至少 60% 的时间用于直接患者护理
• 具有血液学或血液学-肿瘤学专业的董事会认证或资格
• 具有血液肿瘤学专长的医生必须至少有 10% 的实践专门用于治疗血友病
• 至少 2 年治疗血友病 A 患者的经验

医师图表研究中患者的纳入标准：

• 12 岁及以上的血友病 A 患者
• 先前使用以下 FVIII 替代产品之一进行治疗：Adynovate、Afstyla、Eloctate 或 Kovaltry
• 有 12 个月病历数据可用的患者；常规治疗 6 个月，改用半衰期延长的 FVIII 产品后 6 个月。

排除标准：

患者/护理人员研究中患者/护理人员的排除标准：

- 血友病 A 患者在诊断为血友病 A 时开始使用半衰期延长的 FVIII 产品进行治疗。

医师排除标准：

- 不愿遵守研究方案