Sdílené lékařské rozhodování u dětského diabetu

Abstrakt (upravený po dosažení cílů 1 a 2):

Adherence k léčbě u diabetu 1. typu (T1D) má u dospívajících tendenci klesat, zvyšuje se riziko akutních a chronických komplikací, nadměrné využívání zdravotní péče, horší kvalita života a rodinné konflikty související s T1D. Špatná adherence je spojena s psychiatrickou a rodinnou dysfunkcí a často přetrvává až do rané dospělosti. Terapeutické pokroky, jako je kontinuální subkutánní infuze inzulínu (CSII nebo „inzulínová pumpa“) a kontinuální monitorování glukózy (CGM), by mohly zlepšit metabolickou kontrolu a kvalitu života.

Dospívající však často z takových pokroků plně netěží. Mnoho studií dospělých ukazuje, že komunikační styly zaměřené na pacienta předpovídají příznivější klinické výsledky. Intervence sdíleného lékařského rozhodování (SMDM) zlepšily výsledky u dospělých s diabetem a jinými onemocněními. Výzkum v pediatrii také ukázal, že komunikační styly zaměřené na pacienta a rodinu předpovídají příznivé výsledky, ale většina tohoto výzkumu je v primární péči a nezkoumá mládež s chronickými onemocněními. Protože nebyly provedeny žádné kontrolované studie SMDM u chronicky nemocných mladých lidí, navrhujeme randomizovanou kontrolovanou studii intervence SMDM ve srovnání s obvyklou klinickou praxí (UCP). Této studii předcházely kvalitativní rozhovory s mládeží a rodiči, kteří dříve čelili těmto rozhodnutím, a spoléhali se na odborné konzultanty, dětské endokrinology a učitele diabetu a poskytly cenné informace pro upřesnění plánované intervence a přizpůsobení strukturovaného formátu SMDM pro pediatrii. Nyní nabereme a náhodně vybereme 166 mladých lidí ve věku 11-<17 let s T1D, kteří jsou kandidáty na CSII nebo CGM (a rodiče/pečovatelé) na všech pracovištích Nemours. Zásah SMDM bude poskytován prostřednictvím webové platformy, kterou na každém místě usnadňují učitelé diabetu (DE) ve standardizovaném, ale individuálně přizpůsobeném formátu. SMDM bude využívat multimediální "rozhodovací pomůcky" připravené s oceňovaným Nemours Center for Children's Health Media a "e-city interaktivní" webdesignérskou firmou ve Philadelphii v souladu s příslušnými mezinárodními standardy. SMDM bude také zahrnovat individualizovanou pomoc ze strany DE při zajišťování toho, že preference, hodnoty a kulturní přesvědčení každého mladého člověka a rodiče budou pečlivě řešeny a sděleny ošetřujícímu endokrinologovi. Po základním vyhodnocení a randomizaci na SMDM nebo UCP, účinky na primární výsledek (dodržování léčby; použití zařízení) a sekundární výsledky (kontrola glykémie, aliance léčby, konflikt v rozhodování a lítost, spokojenost s léčbou, úzkost související s diabetem a vlastní účinnost) bude měřena za 1 rok. Modelování smíšených účinků bude primární analytickou technikou pro hodnocení účinků na primární/sekundární výsledky, zkoumání vybraných proměnných jako moderátorů a mediátorů účinků léčby a posuzování, zda jsou tyto účinky srovnatelné pro dvě zájmová lékařská rozhodnutí. Výsledky ověří, zda SMDM v tomto kontextu zvyšuje adherenci k léčbě, používání zařízení a výsledky hlášené rodiči/pacienty u mládeže s T1D.