Delt medicinsk beslutningstagning i pædiatrisk diabetes

Abstrakt (modificeret efter opnåelse af mål 1 og 2):

Behandlingsadhærens ved type 1-diabetes (T1D) har en tendens til at falde blandt unge, øget risiko for akutte og kroniske komplikationer, overdreven brug af sundhedspleje, dårligere livskvalitet og T1D-relaterede familiekonflikter. Dårlig overholdelse er forbundet med psykiatrisk og familiedysfunktion og fortsætter ofte i den tidlige voksenalder. Terapeutiske fremskridt såsom kontinuerlig subkutan insulininfusion (CSII eller "insulinpumpe") og kontinuerlig glukosemonitorering (CGM) kan forbedre metabolisk kontrol og livskvalitet.

Men teenagere drager ofte ikke fuldt ud af sådanne fremskridt. Mange undersøgelser af voksne viser, at patientcentrerede kommunikationsstile forudsiger mere gunstige kliniske resultater. Delt medicinsk beslutningstagning (SMDM)-interventioner har forbedret resultater blandt voksne med diabetes og andre tilstande. Forskning i pædiatri har også vist, at patientcentrerede og familiecentrerede kommunikationsstile forudsiger gunstige resultater, men det meste af denne forskning er i primær pleje og har ikke studeret unge med kroniske lidelser. Da der ikke har været kontrollerede forsøg med SMDM med kronisk syge unge, foreslår vi et randomiseret kontrolleret forsøg med en SMDM-intervention sammenlignet med Usual Clinical Practice (UCP). Kvalitative interviews af unge og forældre, der tidligere har stået over for disse beslutninger og afhængighed af ekspertkonsulenter, pædiatriske endokrinologer og diabetespædagoger, er gået forud for dette forsøg og har givet værdifulde input til at forfine den planlagte intervention og tilpasse det strukturerede SMDM-format til pædiatri. Nu vil vi rekruttere og randomisere 166 11-<17-årige unge med T1D, som er kandidater til CSII eller CGM (og en forælder/plejer) på alle Nemours-steder. SMDM-interventionen vil blive leveret via en webbaseret platform, faciliteret af Diabetes Educators (DE'er) på hvert sted i et standardiseret, men individuelt skræddersyet format. SMDM vil anvende multimedie "beslutningshjælpemidler" udarbejdet med det prisvindende Nemours Center for Children's Health Media og det "e-city interaktive" webdesignfirma i Philadelphia i overensstemmelse med relevante internationale standarder. SMDM vil også inkludere individualiseret assistance fra DE for at sikre, at hver enkelt unges og forældres præferencer, værdier og kulturelle overbevisninger omhyggeligt adresseres og kommunikeres til den behandlende endokrinolog. Efter en baseline-evaluering og randomisering til SMDM eller UCP, effekter på det primære resultat (behandlingsadhærens; enhedsanvendelse) og sekundære resultater (glykæmisk kontrol, behandlingsalliance, beslutningskonflikt og beklagelse, behandlingstilfredshed, diabetesrelateret lidelse og selveffektivitet) vil blive målt over 1 år. Mixed Effects-modellering vil være den primære analytiske teknik til at evaluere effekter på primære/sekundære resultater, undersøge udvalgte variabler som moderatorer og mediatorer af behandlingseffekter og vurdere om sådanne effekter er sammenlignelige for de to medicinske beslutninger af interesse. Resultaterne vil verificere, om SMDM i denne sammenhæng forbedrer behandlingsadhærens, apparatbrug og forældre/patient-rapporterede resultater hos unge med T1D.