Jaettu lääketieteellinen päätöksenteko lasten diabeteksessa

Tiivistelmä (muokattu tavoitteiden 1 ja 2 saavuttamisen jälkeen):

Tyypin 1 diabeteksen (T1D) hoitoon sitoutumisella on taipumus laskea nuorten keskuudessa, mikä lisää akuuttien ja kroonisten komplikaatioiden riskiä, ​​terveydenhuollon liiallista käyttöä, huonompaa elämänlaatua ja T1D:hen liittyviä perhekonflikteja. Huono hoitoon sitoutuminen liittyy psykiatrisiin ja perheen toimintahäiriöihin ja jatkuu usein varhaiseen aikuisuuteen asti. Terapeuttiset edistysaskeleet, kuten jatkuva ihonalainen insuliiniinfuusio (CSII tai "insuliinipumppu") ja jatkuva glukoosin seuranta (CGM), voivat parantaa aineenvaihdunnan hallintaa ja elämänlaatua.

Mutta teini-ikäiset eivät useinkaan hyödy täysimääräisesti tällaisista edistysaskeleista. Monet aikuisilla tehdyt tutkimukset osoittavat, että potilaskeskeiset viestintätyylit ennustavat suotuisampia kliinisiä tuloksia. Jaetut lääketieteelliset päätöksentekotoimenpiteet (SMDM) ovat parantaneet tuloksia aikuisten keskuudessa, joilla on diabetes ja muut sairaudet. Pediatrian tutkimus on myös osoittanut, että potilas- ja perhekeskeiset viestintätyylit ennustavat suotuisia tuloksia, mutta suurin osa tästä tutkimuksesta on perusterveydenhuollossa, eikä siinä ole tutkittu nuoria, joilla on kroonisia sairauksia. Koska SMDM:stä ei ole tehty kontrolloituja tutkimuksia kroonisesti sairailla nuorilla, ehdotamme satunnaistettua kontrolloitua SMDM-interventiotutkimusta verrattuna tavalliseen kliiniseen käytäntöön (UCP). Kvalitatiiviset haastattelut nuorten ja vanhempien, jotka ovat aiemmin kohdanneet nämä päätökset ja luottamuksen asiantuntijakonsulteihin, lasten endokrinologeihin ja diabeteksen kouluttajiin, ovat edeltäneet tätä koetta ja tarjonneet arvokasta tietoa suunnitellun toimenpiteen hiomiseen ja strukturoidun SMDM-formaatin mukauttamiseen pediatriaan. Nyt rekrytoimme ja satunnaistamme 166 11–<17-vuotiasta nuorta, joilla on T1D ja jotka ovat ehdokkaita CSII:een tai CGM:ään (ja vanhempana/hoitajana) kaikilla Nemoursin toimipaikoilla. SMDM-interventio toimitetaan verkkopohjaisen alustan kautta, ja Diabetes Educators (DE) -opettajien avustamana kussakin paikassa standardoidussa, mutta yksilöllisesti räätälöidyssä muodossa. SMDM käyttää multimedian "päätösapuvälineitä", jotka on valmistettu palkitun Nemours Center for Children's Health Median ja Philadelphian "e-city interactive" -verkkosuunnitteluyrityksen kanssa asiaankuuluvien kansainvälisten standardien mukaisesti. SMDM sisältää myös DE:n yksilöllisen avun sen varmistamisessa, että jokaisen nuoren ja vanhemman mieltymykset, arvot ja kulttuuriset uskomukset käsitellään huolellisesti ja välitetään hoitavalle endokrinologille. Perustason arvioinnin ja SMDM:n tai UCP:n satunnaistamisen jälkeen vaikutukset ensisijaiseen lopputulokseen (hoitoon sitoutuminen; laitteiden käyttö) ja toissijaisiin tuloksiin (glykeeminen hallinta, hoitoliitto, päätöksenteon konflikti ja katuminen, hoitotyytyväisyys, diabetekseen liittyvä ahdistus ja itsetehokkuus) mitataan yli vuoden. Sekavaikutusten mallinnus on ensisijainen analyyttinen tekniikka primaari-/toissijaisiin tuloksiin kohdistuvien vaikutusten arvioimiseksi, valittujen muuttujien tutkimiseksi hoidon vaikutusten moderaattoreina ja välittäjinä ja sen arvioimiseksi, ovatko vaikutukset vertailukelpoisia kahdessa kiinnostavassa lääketieteellisessä päätöksessä. Tulokset varmistavat, parantaako SMDM tässä yhteydessä hoitoon sitoutumista, laitteiden käyttöä ja vanhempien/potilaiden raportoimia tuloksia T1D:tä sairastavilla nuorilla.