Rehabilitační program u pacientů se sklerodermií

Chronická onemocnění postihují v současném epidemiologickém kontextu velmi specifické a opomíjené populace. Kromě jejich vzácnosti se tato onemocnění vyznačují progresivním prodlužováním délky života pacientů a významnými funkčními omezeními v důsledku jejich multisystémového charakteru. V této souvislosti existuje systémová skleróza - SSc (neboli sklerodermie), která představuje zvláštní klinické a funkční aspekty, které omezují aktivity každodenního života (ADL) pacientů. Přestože těžištěm léčby SSc je klinická kontrola onemocnění, je třeba dát nový pohled na aspekt funkční rehabilitace. Proto tato studie navrhuje pro tyto pacienty program domácí rehabilitace orientovaný na terapeuta (TOHR). Vzhledem k tomu, že u SSc jsou postiženy převážně ruce a že funkční neschopnost rukou je hlavní složkou globální neschopnosti v této populaci, byl test ADL-Glittre použit jako test submaximální funkční kapacity, protože zahrnuje dolní a horní končetiny, stejně jako různorodé úkoly, přibližující se činnostem, které jedinec dělá ve svém obvyklém prostředí. Cílem této studie je tedy vyhodnotit účinky programu TOHR na funkční kapacitu pacientů s SSc pomocí testu ADL-Glittre, s ohledem na vliv funkce ruky, síly periferních svalů, plicních funkcí a kvality života. Za tímto účelem budou ženy s SSc hodnoceny a podrobeny následujícím testům: Cochin Hand Functional Scale, Short-Form 36 Health Survey; Index zdravotního postižení Scleroderma Health Assessment Questionnaire; dynamometrie rukojeti; technika impulsní oscilometrie; spirometrie; ultrazvuk plic a ADL-Glittre test. Pacienti navíc podstoupí 12týdenní protokol TOHR. Na konci tohoto období se všechna hodnocení zopakují. Půjde o prospektivní, longitudinální studii, s kvantitativním hodnocením dat vzorku. Cílem studie je podpořit použitelnost programu TOHR u žen se SZ.