INSPIRE: Internet- und Social-Media-Programm mit Informationen und Ressourcen für Langzeitkrebsüberlebende, die sich einer Stammzelltransplantation unterzogen haben (INSPIRE)

Einschlusskriterien:

• Erhielt in einem Konsortiumszentrum eine Transplantation wegen einer hämatologischen Malignität oder Myelodysplasie
• Derzeit 2–10 Jahre nach der ersten HCT

Ausschlusskriterien:

• Hat keinen Internet- und E-Mail-Zugang; Beachten Sie, dass Überlebende, die ansonsten in Frage kommen, aber aufgrund dieses Ausschlusses von der vollständigen Teilnahme an der Studie ausgeschlossen sind, gebeten werden, eine per Post versandte Kopie der Basisbewertung zur Verwendung in sekundären Zielanalysen auszufüllen. Sie erhalten ein Informationsformular und eine Kopie des maßgeschneiderten „My Health Action Plan“-Gesundheitsleitfadens für Transplantationsüberlebende, der auch randomisierten Teilnehmern zur Verfügung gestellt wird
• Die Englischkenntnisse reichen nicht aus, um die Basisbewertung der patientenberichteten Ergebnisse (PRO) abzuschließen
• Hat in den letzten 2 Jahren eine Behandlung wegen eines wiederkehrenden oder zweiten Krebses erhalten, der eine chirurgische Entfernung erforderlich machte, oder hatte keine hämatologische Malignitäts- oder Myelodysplasie-Diagnose oder hat zwischen 2 und 10 Jahren vor Beginn der Studie keine erste Transplantation erhalten; (Diese Teilnehmer haben keinen Anspruch auf Randomisierung, haben aber Zugriff auf die Interventionsstelle, wenn sie die Basis-PRO-Bewertung abschließen.)
• Erreicht auf dem Patientengesundheitsfragebogen (PHQ) einen Wert von 20 oder mehr – 8 Depressionsmaß (was auf eine schwere Depression hinweist); Diese Teilnehmer werden von einem Studienpsychologen kontaktiert, um Ressourcen zu bewerten und bereitzustellen, um auf ihre Bedürfnisse einzugehen (2 % der Teilnehmer unserer vorherigen Studie). Sie haben keinen Anspruch auf Randomisierung, haben aber Zugriff auf die Interventionsstelle, wenn sie die Basis-PRO-Bewertung abschließen
• Wohnen in einer Einrichtung oder anderen Lebenssituation, in der Entscheidungen über die Gesundheitsfürsorge nicht vom Teilnehmer getroffen werden (z. B. Krankenhausaufenthalt, Gefangene, Leben in einer Rehabilitationseinrichtung)
• Vervollständigt nicht die grundlegenden PRO-Bewertungselemente, die erforderlich sind, um die Schichtung zu bestimmen oder um festzustellen, ob der Überlebende die Einschluss- und Ausschlusskriterien erfüllt
• Hat medizinische oder gesundheitliche Probleme, die die Computernutzung verbieten (z. B. Sehbehinderung, kognitive Beeinträchtigung, Krankheit oder Unfall, die die Computerfunktion beeinträchtigen)