Un enfoque centrado en el paciente para una transición comunitaria exitosa después de una lesión catastrófica

Los esfuerzos de investigación están transformando los recursos educativos, de apoyo entre pares y tecnológicos que se ofrecen a los pacientes y sus cuidadores, y están evaluando cómo estos cambios ayudan a mejorar los resultados, incluido el desarrollo del sentido de autoeficacia de los pacientes, la creencia de que pueden manejar su propia atención de manera efectiva. Los objetivos de las tres áreas de enfoque incluyen:

A. Educación del paciente y la familia Renovar los módulos de educación del paciente para el manejo de la vejiga, el manejo de la piel y el manejo de complicaciones médicas para seguir el enfoque de autocontrol de enfermedades crónicas que reemplaza las conferencias didácticas con discusiones de resolución de problemas centradas en los participantes dirigidas por pares (personas con SCI). Se evaluarán múltiples enfoques de implementación de línea de base en análisis de series de tiempo interrumpido.

B. Tutoría entre pares y capacitación en autocuidado dirigida por pares El ensayo clínico aleatorizado con mentores entre pares se informa por separado enclinicaltrials.gov y no se repite aquí.

C. Portal web para pacientes y familias Shepherd Center, junto con nuestros colaboradores en Craig Hospital en Denver, Colorado, están desarrollando un portal de participación para proporcionar un mecanismo para que los pacientes manejen todos los aspectos de la lesión después del alta de rehabilitación y compartan información con otros proveedores y cuidadores. El portal se convertirá en una parte estándar de la atención de rehabilitación y la planificación del alta para todos los pacientes del Centro Shepherd, comenzando primero con los pacientes con lesiones de la médula espinal y luego ampliándose a otros. Las partes interesadas participarán activamente proporcionando comentarios sobre la usabilidad y el contenido del portal para que el producto siga satisfaciendo sus necesidades.