FBIndex – Toteutettavuustutkimus

1. Johdanto Tällä hetkellä emme löytäneet standardoitua kaatumisriskiä tai ohjeita siitä, milloin pitäisi käyttää sopivia avustavia kävelylaitteita (AGD) potilaille, joilla on neuromuskulaarinen häiriö/tauti (NMD). Lääketieteellinen tarve on selkeästi tyydyttämätön, jotta saataisiin joukko asianmukaisia ​​liikunta-liikkumisarviointeja, joilla määritetään kaatumisriski NMD-potilaille ja annetaan selkeät ohjeet asianmukaisen AGD:n määräämiseksi. Lisäksi potilaat ja lääkintätyöntekijät kamppailevat jatkuvasti terveysvirastojen kanssa saadakseen oikea-aikaisesti asianmukaisen AGD:n. AGD-reseptit, jotka saavat standardoidun ja näyttöön perustuvan potilaan tilapistemäärän, voivat tukea ja yksinkertaistaa tätä prosessia.
2. Menetelmät Tehtiin toteutettavuuspilottitutkimusprotokolla yhden kohorttiryhmän kanssa. Tutkimusprotokolla noudattaa PICO Consort -kriteerejä, ja se rekisteröidään osoitteessa ClinicalTrials.gov. Kaikki osallistujat allekirjoittavat kirjallisen suostumuksen. Ludwig-Maximilians-Universität Münchenin eettinen komitea hyväksyy tutkimuksen. Pilottiryhmä (n=30) suorittaa tutkinnon osana vuotuista rutiinitutkimusta Friedrich-Baur-Institutessa Neurologian laitoksella Münchenissä, Saksassa. Tutkimukseen sisältyvät seuraavat neuromuskulaariset sairaudet: inkluusiokehon myosiitti, myotoniset dystrofiat, raajan vyö- ja facioscapulohumeraaliset lihasdystrofiat ja myasthenia gravis. Potilastietoja kerätään vuoden ajan. Kun osallistujat on kerätty, suoritetaan tilastollinen data-analyysi tehoanalyysin tekemiseksi ja osallistumiskriteereiden säätämiseksi tarvittaessa. Jos löydetyt tiedot eivät ole riittäviä, lisätään 10 lisäkohdetta ryhmää kohden.

3. Tulokset Arvioidaan kuvaavat tiedot iästä, puhkeamisiästä, ensioireiden iästä ja oireiden alkamisajasta. Pilottiryhmä valmistelee kaksi testiakkua sekä kaksi pistettä.

   Testiparisto yksi (TB1) sisältää: kantapään nousutestin (HRT), tuolin nousutestin (CRT), puolitandemjalustan (STS), rungon nousutestin (TRT) ja jalkakosketusnopeuden (FTS). Testakku kaksi (TB2) sisältää Timed Up and Go -testin, 10 metrin kävelytestin ja kuuden minuutin kävelytestin.

4. Osallistumis- ja poissulkemiskriteerit Tutkimukseen otetaan mukaan 18–65-vuotiaat potilaat. Mukaan otetaan vain potilaat, joilla on riittävät kognitiiviset ja kommunikaatiotoiminnot antamaan tietoon perustuva suostumus ja täyttämään putoamisriskiä arvioivat asteikot. Pois lukien potilaat, jotka eivät pysty suorittamaan motorisia toiminnallisia arviointeja ilman apuvälinettä. NMD on vahvistettava geneettisellä raportilla ja/tai sairautta syventävällä neurofysiologisella tutkimuksella.
5. Tutkimuksen tarkoitus ja hankkeen näkökulma Tutkimus on osa Friedrich-Baur-Instituten suurempaa projektia, jossa selvitetään potilaan ja terapeutin mahdollisuuksia valitsemalla AGD ja autetaan lääkäriä määräämään oikean AGD:n. Tästä huolimatta tämä tutkimus perustuu jatkuvaan systemaattiseen tarkasteluun; "Avustavat kävelyteknologian laitteet ja niiden käyttöönotto hermo-lihassairauksia sairastavien potilaiden päivittäisessä elämässä". Katsauksen tarkoituksena on arvioida AD:n tarkoituksenmukaista käyttöä senhetkisen AGD:n arvioituna hyötynä ja siedettävyydessä, joka tukee alaraajojen toimintoja jokapäiväisessä elämässä hermo-lihassairauksia sairastaville henkilöille.

Koska tällä hetkellä Saksassa ei ole löydetty yleistä standardoitua kaatumisriskiindeksiä potilaille, joilla on NMD-sairaus, on olemassa selkeästi täyttämätön lääketieteellinen joukko sopivia liikunta-kävelytestejä, joita käytetään putoamisriskin määrittämiseen ja tämän aiheen yleiseen tutkimiseen. yksityiskohtaisemmin. Lopullisena tavoitteena on testata indeksiakun luotettavuutta kliinisissä olosuhteissa ilman maareaktiovoimalevyä. Indeksin tulee olla kyky arvioida nopeasti potilaan kliininen tila ilman kalliita ja aikaa vieviä työkaluja putoamisriskin arvioimiseen.