Impatto di un programma educativo multimodale intensivo sui disturbi comportamentali dei pazienti con disabilità multiple profonde e sulla qualità della vita e sui sentimenti dei caregiver (TDCHandi)

Criterio di inclusione:

• Paziente ricoverato
• Età compresa tra 3 e 35 anni

• Paziente con disabilità multiple definito dai seguenti 5 criteri:

  1. raggiunto o lesione cerebrale causale si è verificata prima di 3 anni e
  2. profonda disabilità mentale (QI inferiore a 35 o non valutabile con test psicometrici quando i pazienti sono troppo carenti) e
  3. disabilità motoria (para-quadraparesi, emiparesi, diplegia, atassia, disturbi motori extrapiramidali, disturbi neuromuscolari) e
  4. mobilità ridotta (punteggio del sistema di classificazione della funzione motoria lorda: GMFCS III à V) e
  5. restrizione estrema dell'autonomia (Indipendenza funzionale FMI inferiore a 50)

• Paziente con almeno una volta alla settimana dei seguenti disturbi comportamentali:

  • Episodi di irrequietezza (rifiuto del contatto fisico o verbale espresso da gesti volti a respingere altri pazienti o caregiver e/o grida quando i caregiver cercano di avvicinarsi).

O

• Pianto inspiegabile: secondo la definizione di Riccilo S.C, Watterson T [Riccilo 1984]: occhi completamente o parzialmente chiusi, espressione cupa/sussulti del viso e vocalizzazione con o senza lacrime.

O

• Ruminazione o
• Bruxismo o
• Automutilazione o
• Comportamento eteroagressivo (mordere, pizzicare, colpire) o
• Stereotipie gestuali o
• Movimenti ritmici o
• Attriti iterativi

Criteri di esclusione:

• Nessun accordo di partecipazione allo studio da parte dei titolari della potestà genitoriale/tutore legale.