Programma basato sul Web per migliorare l'autogestione tra le diadi veterani-caregiver (Web-SUCCEED)

Sfondo: per l'80% degli americani più anziani che hanno almeno una condizione cronica, la condivisione delle responsabilità di autogestione con i caregiver (parenti o amici) prevede longevità, salute migliore, migliore qualità della vita e meno ricoveri. Gli operatori sanitari spesso supportano i pazienti nei loro sforzi di autogestione. Ciò può avvicinare i pazienti e gli operatori sanitari, ma può anche generare stress per entrambi che può interferire con l'autogestione. Tuttavia, i programmi di autogestione raramente supportano i bisogni di coping della coppia paziente-caregiver.

Significato: ci sono più di 5 milioni di assistenti di veterani; Il 75% dei veterani più anziani riceve il supporto di un caregiver. I caregiver incorrono in costi finanziari ed emotivi individuali anche se forniscono assistenza non retribuita. Avere un'efficace strategia di autogestione che soddisfi le esigenze di entrambi può migliorare i risultati e la qualità della vita di milioni di veterani che soffrono di malattie croniche e dei loro caregiver. Questo progetto affronta le priorità "Assistenza a lungo termine e assistenza", "Assistenza virtuale/telemedicina" e "Accesso alle cure" ed è coerente con gli obiettivi legislativi del MISSION Act.

Innovazione e impatto: questa proposta altamente innovativa utilizza il nuovo concetto secondo cui il rafforzamento delle relazioni interpersonali tra veterani e caregiver può migliorare l'autogestione delle condizioni croniche. Sfida gli attuali paradigmi clinici affrontando le esigenze collettive di coping dello stress delle diadi. È metodologicamente innovativo perché, a differenza di molti studi di intervento comportamentale, valuta le barriere e i facilitatori per pianificare l'implementazione futura. L'attenzione agli strumenti abilitati dalla tecnologia è opportuna dato il modo in cui COVID19 ha trasformato l'erogazione delle cure. Questo progetto sfrutta le capacità uniche del sistema sanitario VA per esplorare questioni tra cui un solido supporto per gli operatori sanitari e programmi di assistenza virtuale.

Obiettivi specifici: con gli investimenti di VA HSR&D, i ricercatori hanno sviluppato e testato con successo una nuova tecnologia di derivazione teorica chiamata Self-care basata sul Web che utilizza il miglioramento del coping collaborativo nelle malattie (web-SUCCEED). Proponiamo di condurre uno studio clinico randomizzato che confronti il ​​web-SUCCEED con un controllo EUC (enhanced usual care). I ricercatori condurranno una valutazione formativa guidata dal Consolidated Framework of Implementation Research (CFIR) per accelerare la futura implementazione.

1. Valutare se web-SUCCEED migliora gli esiti di autogestione dei veterani rispetto a EUC, 4 settimane e 6 mesi dopo la randomizzazione.

2a. Valuta se web-SUCCEED migliora lo stress del paziente e la qualità della vita. 2b. Valuta se il web-SUCCEED migliora lo stress, la qualità della vita e il carico del caregiver.

2c. Esaminare la comunicazione, il coping diadico, la reciprocità e la qualità della relazione come mediatori degli esiti primari e secondari (Obiettivi 1, 2a, 2b).

3. Sotto la guida del CFIR, condurre una valutazione formativa che coinvolga interviste con le principali parti interessate per comprendere le barriere e i facilitatori della futura implementazione.

Metodologia: Recluteremo 280 veterani cognitivamente intatti dal sistema sanitario VA Palo Alto che gestiscono almeno una condizione cronica comune e i loro caregiver. Le diadi veterano-caregiver saranno randomizzate 1:1 a web-SUCCEED o EUC. Le valutazioni del veterano e del caregiver si svolgeranno al basale, poi di nuovo a 4 settimane e 6 mesi. La valutazione formativa sarà guidata dal CFIR e comporterà interviste semi-strutturate con il personale clinico, i fornitori e i dirigenti della struttura nell'Anno 4.

Fasi successive: la nostra valutazione formativa ci preparerà per gli studi di implementazione per valutare il web-SUCCEED in una gamma più ampia di contesti e strutture cliniche. I partenariati operativi esistenti faciliteranno una più ampia implementazione clinica e trasferiranno la ricerca nella pratica. Il nostro progetto innovativo, il forte team investigativo e le partnership operative garantiranno uno studio di successo che ha il potenziale per cambiare i paradigmi clinici.