Un RCT per migliorare la HRQoL delle madri e dei bambini HIV+

Sperimentale: Intervento di resilienza

I partecipanti (diadi madre-bambino) riceveranno due sessioni bisettimanali di intervento sulla resilienza diadica.

Comportamentale: Intervento di resilienza

I contenuti della prima sessione includono:

1. Resilienza. Conoscere il concetto di resilienza.
2. Gestione dello stigma. Discutere l'esperienza dello stigma e apprendere strategie di gestione dello stigma come la normalizzazione della malattia.
3. Autoefficacia. Imparare modi per migliorare l'autoefficacia, come l'esperienza di successo e il supporto sociale.

I contenuti della seconda sessione includono:

1. Abilità di interazione madre-bambino. Identificare gli stili di linguaggio che hanno un’influenza negativa sulle interazioni madre-figlio. Imparare abilità comunicative efficaci.
2. Acquisire supporto sociale. Conoscere persone e risorse che potrebbero fornire supporto in caso di difficoltà legate all’HIV e problemi di salute mentale.
3. Regolazione emotiva. Comprendere le risposte fisiologiche alle emozioni. Conoscere una serie di strategie di regolazione emotiva, come la rivalutazione cognitiva e la respirazione profonda.

Sperimentale: Intervento di aderenza

I partecipanti (diadi madre-bambino) riceveranno due sessioni bisettimanali di intervento sull'aderenza diadica.

Comportamentale: Intervento di aderenza

I contenuti della prima sessione includono:

1. Abilità comportamentali di aderenza. Identificare gli ostacoli all’aderenza ottimale alla HAART. Conoscere le abilità comportamentali in grado di affrontare queste barriere, come dimenticare, aver paura delle domande degli altri e degli effetti collaterali.
2. Informazioni e motivazione sull'adesione. Conoscere come il virus dell'HIV attacca il corpo umano e i meccanismi dei farmaci HAART. Comprendere l’influenza del livello di aderenza sugli esiti sanitari.

I contenuti della seconda sessione includono:

1. Motivazione all'adesione. Discutere le possibilità e la speranza della vita futura, delle relazioni intime e della carriera.
2. Abilità di interazione madre-bambino. Identificare gli stili di linguaggio che hanno un’influenza negativa sulle interazioni madre-figlio riguardo ai farmaci HAART. Imparare abilità comunicative efficaci.
3. Acquisire supporto sociale. Conoscere persone e risorse che potrebbero fornire supporto in caso di difficoltà e problemi legati alla HAART.

Nessun intervento: Controllo

I partecipanti riceveranno le consuete cure mediche.

Cambiamento dei fattori di resilienza

I fattori di resilienza saranno misurati mediante la scala di resilienza di Connor-Davidson a 25 elementi (Connor & Davidson, 2003). I punteggi possibili vanno da 0 a 100, con un punteggio più alto che indica una migliore resilienza.

Modifica dell'aderenza alla HAART

L'aderenza sarà misurata da (a) una scala analogica visiva che chiede il livello di aderenza (Zhang et al., 2020). I punteggi possibili vanno da 0 (non aderisce mai) a 10 (aderisce sempre); e (b) domande a voce singola che chiedono informazioni sulle dosi mancanti e ritardate negli ultimi tre giorni, sette giorni (una settimana) e 30 giorni (un mese). Ai bambini verrà chiesto di segnalare i propri comportamenti di adesione e alle madri verrà chiesto di segnalare sia i propri che quelli dei propri figli.

Cambiamento dei mediatori nell'intervento sulla resilienza: stigma percepito

Lo stigma percepito sarà valutato mediante la scala HIV Stigma Scale a 8 elementi (Berger et al., 2001; Li et al., 2016). I punteggi possibili vanno da 8 a 32, con un punteggio più alto che indica un livello più elevato di stigma percepito.

Cambiamento dei mediatori nell'intervento sulla resilienza: regolazione emotiva

La regolazione emotiva sarà valutata mediante il questionario sulla strategia di gestione emotiva (Fabrizio et al., 2015). I punteggi possibili vanno da 10 (peggiore regolazione emotiva) a 60 (migliore regolazione emotiva).

Cambiamento dei mediatori nell'intervento sulla resilienza: coping positivo

Il coping positivo sarà valutato mediante una combinazione della sottoscala di rivalutazione positiva del Questionario sulla regolazione delle emozioni cognitive (Garnefski et al., 2002; Zhu et al., 2008) e della sottoscala di elaborazione emotiva delle Emotional Approach Coping Scales (Stanon et al. , 2000; Tse et al., 2020). I punteggi possibili vanno da 8 a 40, con un punteggio più alto che indica un migliore coping positivo.

Cambiamento dei mediatori nell'intervento di resilienza: supporto sociale

Il supporto sociale sarà valutato mediante una combinazione della Perceived Social Support Scale (Blumenthal et al., 1987; Huang, Jiang, & Ren, 1996), i cui punteggi possibili vanno da 0 (livello di supporto più basso) a 72 (livello di supporto più alto). livello di supporto) e l'utilizzo della sottoscala del supporto della Social Support Assessment Scale (Xiao & Yang, 1987), i cui punteggi possibili vanno da 3 (livello più basso di utilizzo del supporto) a 12 (livello più alto di utilizzo del supporto)

Cambiamento dei mediatori nell'intervento sulla resilienza: Autoefficacia

L'autoefficacia sarà valutata mediante la General Self-Efficacy Scale (Schwarzer & Aristi, 1997). I punteggi possibili vanno da 10 a 40, dove un punteggio più alto indica un livello di efficacia più elevato.

Cambiamento dei mediatori nell'intervento di adesione: informazioni sull'adesione, motivazione e abilità comportamentali

Le informazioni sull'adesione, la motivazione e le capacità comportamentali saranno valutate dal questionario sull'aderenza alla terapia antiretrovirale LifeWindows Informazioni-Motivazione-Comportamentali (LifeWindows Project Team, 2006; Peng et al., 2020). I possibili punteggi della sottoscala relativa a informazioni, motivazione e abilità comportamentali vanno rispettivamente da 9 a 45, da 8 a 40 e da 13 a 65, con un punteggio più alto che indica un livello più elevato di informazioni, motivazione e abilità comportamentali.

Cambiamento dei mediatori nell'intervento di adesione: percezione della malattia

La percezione della malattia sarà valutata mediante il Brief Illness Perception Questionnaire (Broadbent et al., 2006). I possibili punteggi di ciascuno degli otto elementi vanno da 0 a 10 e ciascun elemento verrà utilizzato separatamente.

Cambiamento dei mediatori nell'intervento di adesione: efficacia dell'adesione

L'efficacia dell'aderenza sarà valutata mediante la scala di autoefficacia dell'adesione al trattamento dell'HIV (Johnson et al., 2007; Sun et al., 2016). I punteggi possibili vanno da 0 a 120, dove un punteggio più alto indica un livello più elevato di efficacia percepita.

Cambio di mediatori nell'intervento di aderenza: la responsabilità di assunzione dei farmaci da parte dei bambini

La percezione e l'allocazione della responsabilità nell'assunzione dei farmaci da parte dei bambini (tra madre e figlio) saranno valutate rispettivamente mediante due scale analogiche visive. I punteggi possibili per ciascun item vanno da 0 a 10, con un punteggio più alto che indica una maggiore responsabilità personale rispetto alla responsabilità materna.

Cambiamento della qualità della vita correlata alla salute (HRQoL)

L'HRQoL sarà misurato mediante la versione breve cinese della qualità della vita dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (Whoqol Group, 1998). I punteggi possibili vanno da 0 (peggiore HRQoL) a 104 (miglior HRQoL).

Cambiamento dei sintomi depressivi

I sintomi depressivi saranno misurati mediante il Patient Health Questionnaire-9 (Kroenke, Spitzer e Williams, 2001). I punteggi possibili vanno da 0 a 27, con un punteggio più alto che indica sintomi più depressivi.

Cambiamento dei sintomi di ansia

I sintomi di ansia saranno misurati mediante la versione a 7 item del Disturbo d'Ansia Generalizzato (Spitzer et al., 2006). I punteggi possibili vanno da 0 a 21, con un punteggio più alto che indica più sintomi di ansia.

Cambiamento della relazione e dell'interazione madre-bambino: coping diadico

Il coping diadico sarà valutato da due sottoscale del Dyadic Coping Inventory (Bodenmann, 2008), vale a dire il coping diadico comune e la valutazione della sottoscala del coping diadico. I punteggi possibili vanno da 7 a 35, con un punteggio più alto che indica un livello più elevato di coping diadico.

Cambiamento della relazione e dell'interazione madre-bambino: vicinanza madre-bambino

La vicinanza madre-bambino sarà valutata mediante la sottoscala Vicinanza della Network of Relationships-Relationship Quality Version (Buhrmester & Furman, 2008; Kong et al., 2012), i cui possibili punteggi vanno da 15 (livello più basso di vicinanza) a 90 (livello più alto di vicinanza) e l'Inclusione dell'Altro nella Scala del Sé (Aron, A., Aron, N., & Smollan, 1992), i cui punteggi possibili vanno da 1 (livello più basso di vicinanza) a 7 ( massimo livello di vicinanza).

Cambiamento della relazione e dell'interazione madre-bambino: Armonia familiare

L'armonia familiare sarà valutata mediante la Family Harmony Scale (Kavikondala et al., 2016). I punteggi possibili vanno da 10 a 60, dove un punteggio più alto indica un livello di armonia più elevato.

Cambiamento della relazione e dell'interazione madre-bambino: conflitto madre-bambino

Il conflitto madre-bambino sarà misurato in base alla frequenza e all'intensità dei conflitti genitore-figlio (Yau & Smetana, 1996), i cui punteggi possibili vanno da 2 (nessun conflitto) a 10 (livello più alto di conflitto).

Cambiamento della relazione e dell'interazione madre-bambino: soddisfazione relazionale

La soddisfazione relazionale sarà valutata mediante una scala relazionale a elemento singolo. I punteggi possibili vanno da 0 a 10, dove un punteggio più alto indica un livello di soddisfazione più elevato.